Den (til tider) usynlige sygdom

Som jeg vist har skrevet om tidligere var min læges bemærkning, da vi konstaterede at jeg havde en nyresygdom, at det jo var noget møg og at det jo var en af de sygdomme der er lidt "usynlige" og som der ikke er så stor viden om i blandt befolkningen. Et brækket ben er jo synligt for alle og det er ikke noget folk er bange for, at spørge ind til. En kræftsygdom ved vi jo alle er noget møg - næste alle kender en som har haft det og der er stor fokus på det i samfundet.
En nyresygdom er ikke noget man umiddelbart kan se på folk at de har. Dog har man i periode kunnet se det på mig, når jeg har fået noget kraftig medicin. Her har jeg oplevet børn og voksne kigge undrende på en, har oplevet kassedamen i den lokale købmand når hun har sagt."Hav en fortsat god dag" ligne en der kunne have bidt tungen af sig selv.. For jeg lignede jo ikke mig selv som jeg plejede og jeg lignende jo absolut ikke en der havde haft en god dag!!
I de perioder hvor jeg ikke har været på kraftig medicin er der jo ingen der kan se jeg er syg, hvorfor går jeg så hjemme?? Hun holder selv hus og have og henter sit barn, står til fodbold træning og fodboldkampe?!
Her er der ingen der ved hvilken planlægning det har krævet - at få hvilet ind imellem og evt have en klapstol med til kampen fordi man ikke orker at stå op hele tiden, at man ofte går hjem og sover bagefter.
At jeg bare vil være mor og kunne deltage i så meget som muligt - at jeg kan selv og vil selv så ofte det er muligt!!
Jeg har egentlig prøvet, at være åben om min sygdom og har mødt en utrolig åbenhed og forståelse. Der er dog stadig en del der ikke ved det - for det skal jo heller ikke fylde det hele!
Her er det nok ens egne tanker der er hårdest .. Hvad tænker de om en hvis man ikke lige er den der melder sig til at bage en kage, eller lige hjælper med at slæbe nogle ting og hvis jeg går og luger lidt i haven kl 11 om formiddagen!!??
Børn er bedst til at spørge. Et par drenge spurgte en dag på skolen om, hvorfor jeg altid hentede kl ca 14 - om jeg ikke havde et arbejde?? Så fik vi en lille snak om at være syg og have dårlige nyrer. Derefter har de spurgt et par gange om jeg nu havde fået den nye nyrer?:-)
En af grundene til jeg også har lavet denne blog er også for at skabe en større forståelse for, hvordan det er at have en nyresygdom og hvilke kæmpe ændringer det har på ens liv.
Jeg har allerede fået en masse positive tilbagemeldningen på, at jeg har valgt at være så åben omkring det og flere som kender mig og min historie er også blevet overrasket over hvad det egentlig har betydet for vores lille famile.
Selvom vi har snakket om mange af tingene er jeg her gået mere i dybden og har sat flere følelser på.
For mig er bloggen også psykologisk et frirum, hvor jeg kan komme ud med alt hvad jeg tænker og føler uden at skulle se folk i øjnene !!