Så gik der næsten en uge!

Jo bedre jeg får det - jo mere travlt får jeg! Indtil videre har jeg mest brugt energien på det huslige og haven - 2 ting som jeg nyder!

Jeg har fået bagt pølsehorn som sønnen skal have med i madpakken til fodboldskolen i næste uge! Derudover har jeg også fået bagt kage til weekendens fodboldturnering i Kerteminde. Det blev til drømmekage, bagt i muffins forme, nemt og lækkert. Der blev også til fryseren så der lige er til feriens små ture.

Weekenden blev som sagt brugt på Kerteminde cup, hvor drengene vandt alle deres kampe og derved også den store pokal!

En kæmpe oplevelse for drengene (og deres forældre) 

Pokalen blev overrakt med røg, højt musik og børnechampagne - sikke en oplevelse!

Vejret var ikke det bedste fredag og lørdag og derfor var påklædningen varmt tøj og regntøj.

Ud over fodbold blev der også tid til at komme i haven om eftermiddagen. Lørdag fik vi klippet hæk og ordnet lidt bede og søndag blev der slået græs og ordnet de sidste bede!

Har også nydt vores lille æbletræ vi fik af vores søn i bryllupsgave. Træet hedder Fredrik og det bærer lige nu 3 små æbler - håber de holder for så er der jo lige en til hver i vores lille familie:-)

Så skønt at kunne flere ting på en dag igen. Jeg presser den nok lidt for meget for jeg har været så træt om aftenen, men alligevel på den tilfredsstillende måde, hvor det ikke gør helt så meget, at man bliver nød til at gå tidligt i seng.

I næste uge skal jeg til tjek mandag og have fjernet sting fra modermærket der blev fjernet, der skal tages en blodprøve i løbet af ugen og fredag skal jeg på hudafdelingen og have svar på, om der var noget i mit modermærke - men det er jo selvfølgelig ikke!!!!!!

Opfølgning på sygedagpenge sagen

For nogle dage siden modtog jeg igen et brev fra kommunen. Denne gang var de så kommet til fornuft og havde besluttet sig for, at forlænge mine sygedagpenge indtil den dato, hvor min læge regner med at raskmelde mig!!!

Jeg er så ubeskrivelig lettet, men føler også et kæmpe pres, da det er så kort tid det drejer sig om. 

Hvad skal der så ske bagefter??

Hvilken hjælp får jeg så derefter?? Hvad med økonomien?? Hvad med arbejde??

Efter 2,5 år med sygdom og bekymringer - skal jeg så til at kæmpe med arbejde, kommunen og økonomi osv??

Hvornår kan jeg bare få lov til at leve og gøre det jeg troede jeg skulle - nemlig arbejde med børn, være mor, kone, veninde - ja bare alt det almindelige!!

Hæklet tæppe og hæklet rangle bil

Sad igår aftes til kl 1 for at lave et hæklet tæppe færdig og var oppe idag kl lidt i 8 for at tage med sønnen til fodbold kamp. Er ved at være træt nu, men har ikke sovet hele dagen! Dette var ikke sket for en måned siden - det er en helt ny verden der er ved at åbne sig igen;-)

Tæppet er hæklet i bomuldsgarn (rester) fra søstrene greene, som jeg har købt for lang tid siden. 

Bilen er også hæklet i bomuld og er med fyld og en bjælde indeni så den kan bruges som rangle!

Opskriften har jeg selv forstørret/skrevet efter inspiration fra en noget mindre bil jeg engang så et eller andet sted.

Kontrol på kæbe kirurgisk afdeling

Igår var jeg til kontrol på kæbe kirurgisk afdeling, hvor jeg startede med at få taget røgten af mine tænder og derefter et hurtig tandeftersyn. Alt var rigtig fint og de var meget tilfredse... Endelig en afdeling hvor det bare kørte;-) 

Lægen fortalte mig hun lige havde haft besøg af en anden nyrepatient, som havde fejret "sølvbryllup" med hendes nye nyre!! Åh hvor vil jeg håbe det går mindst lige så godt for mig!

Ellers synes jeg, at jeg har det godt.

Et godt tegn er, at jeg nu har fået overskud til igen at være kreativ!

Er gået i gang med en gave til en lille fyr i Kbh;-)

Og ja det er lige lidt hvidvins rester fra weekenden der nydes :-)

Så begynder man at nyde livet igen!

Fjernelse af modermærke

I weekend var der tid og overskud til endelig at være lidt social. Fredag var vi til grill hygge med Frederiks Sfo og lørdag havde vi besøg af nogle venner. For første gang i utrolig lang tid, sad jeg ikke og nikkede og faldt ikke i søvn i sofaen:-) Jeg var træt til sidst og var også træt om søndagen efter 2 dage med folk omkring mig - men hvor var det skønt alligevel at føle at man var til stede!!

Fik en masse smukke blomster af min veninde til haven og efter i dag mandag at have været til kontrol på nyreafdelingen (alt ser stadig godt ud) fik jeg plantet alle mine krukker til med blomster og nu skal terrassen bare nydes:-) 

I eftermiddags var jeg igen på ouh, denne gang på hudafdelingen, hvor jeg fik fjernet modermærket på ryggen. Det var slet ikke slemt, men nu skal jeg vente ca 3 uger på resultatet!!

I formiddags fik jeg også afleveret alle mine dialyse ting, som maskinen, ekstra poser og posestativ osv osv. Det føles så godt at få det væk - og så giver det jo lidt mere plads her;-)

Så rundede jeg 3000 sidevisninger;-)

På de knap 3 mdr jeg har haft bloggen, har jeg nu allerede rundet 3000 sidevisninger;-) hver dag er der mange inde, at læse med og jeg håber at I kan bruge mine oplevelser og tanker. 

Der er 2 der følger mig mig via Google connect og et par stykker der følger mig via bloglovin!

Anbefaler bloglovin til jer der har en smartphone. 

Download app'en via app store (gratis) og tryk på bloglovin ikonet som i finder på min blog, og tryk på follow!! Så kan i se hver gang der kommer et nyt indlæg på min blog - via app'en kan i også søge efter andre spændende blogs med emner der interessere jer og meld jer til der. 

Men pas på, der findes mange spændende blogs ;-)

Update:Google connect stopper åbenbart pr 1 juli, så anbefaler at læser via dette flytter til bloglovin!!!!

Optur

Har i de sidste par dage været på ouh hver dag og få taget blodprøver!! 

Igår slap jeg dog, men skulle i stedet opsamle døgnurin. 

I morges var jeg om morgenen igen inde at få taget blodprøver og her i eftermiddags var jeg så til kontrol ved egen læge på ambulatoriet. Jeg var så nervøs og var forberedt på det værste!! At nyren var ved at blive afstødt og der skulle laves biopsi osv osv..

Jeg var selv taget derind, da alle jo var på arbejde og det jo til sidst bliver svært for min mand at gå tidligere og holde fri hele tiden! Min søn havde jeg dog med, da jeg jo heller ikke viste om det trak ud, så han sad og læste på gangen, mens jeg var inde at snakke!

Mit cretanin tal var faldet igen til 105!!! Prøv at spørge om jeg var lettet;-) alt så rigtig fint ud og det immundæmpende medicin kunne sættes ydeligere ned... Jeg sagde, jeg jo var ved at blive helt skør af alt det her og det grinede vi lidt af og min læge sagde "at så var det en anden afdeling jeg skulle til, men det kunne sygeplejersken vise mig bagefter"!! ;-)  sygeplejersken mente hellere, at vi skulle gå ud at få en lille en at styrke os på;-) 

De mente heldigvis ikke jeg var skør - og at jeg reagerede fuldstændig forståeligt på alt det der foregår omkring mig!!

Så jeg gik hjem og er bare så utroligt lettet.

Grunden til at tallet var steget, kunne være pga at kateteret i nyren havde irriteret, hvilket jeg nu også kan mærke det har, jeg har slet ikke den konstante tissetrang mere! Og derudover har medicinen skulle reguleres. 

Nu krydser vi fingere for, at nu kører det hele bare!!

"Giv mig livet tilbage" 2. Del

Husk i aften kommer anden del af programmet "giv mig livet tilbage" på DR 1!!

Det kommer til at handle om at være i dialyse og tage stilling til donation..

Se med ;-)

Sygedagpenge

En uges tid efter jeg kom hjem fra ouh lå der torsdag d. 30 maj et brev i vores postkasse, hvor der stod at nu mente kommunen ikke at de længere der var nogen grund til, at jeg skulle have udbetalt sygedagpenge, så det ville stoppe den 10 juni og hvis jeg havde noget at indvinde skulle jeg klage inden den 3 maj (som var om mandagen)!!!!!

Ja hvad skal jeg sige eller skrive!!!

Jeg var lige kommet hjem efter en kæmpe operation, havde været heldig at komme tidligt hjem, kunne jo i grunden stadig have været indlagt! 

Nu havde jeg knap 3 dage til at forstå en masse paragraffer og skrive en klage - op til en weekend, hvor alt er lukket ned, så man ikke kan få fat i folk til at hjælpe en.

Jeg var i chok, gal, ked af det og dybt frustreret!! Har de ingen situations fornemmelse dem der arbejder derinde???

Har de aldrig selv været alvorligt syge??

Der er bare ikke overskud til sådan noget når man lige er kommet hjem fra sygehuset!!

De arbejder ud fra skemaer og en computer der engang imellem popper mit navn op på skærmen, hvor den fortæller dem, at nu skal de lige ringe til Sanne og høre hvordan det går, om hun er klar til en 8 ugers praktik eller om jeg nu ikke er klar til at søge arbejde igen!!! Alt dette har jeg prøvet!! Min læge har flere gange måtte skrive til dem og forklare min situation og har flere gange måtte fortælle dem, hvad deres planer er og at de ikke kan give en 100% sikker dato på hvornår jeg er klar, da alt afhænger af hvordan tingene går!

I den vurdering de har lavet her til sidst, var den 14 maj skrevet ind som operation dato og min læge havde skrevet, at hvis alt gik som planlagt skulle de regne med at jeg skulle bruge nogle måneder til at komme mig efter operationen!!

De vælger så at stoppe sygedagpengene d 10 juni - en lille måned efter operationens datoen, hvor jeg ikke må løfte over 5 kilo, hoppe eller løbe, hvor jeg stadig går til kontroller 2 gange om ugen og  2 gange blodprøver, hvor jeg stadig ikke har fået opereret dialyseslangen ud eller fjernet kateteret i nyren, hvor jeg stadig skal til kontrol på  hudafdelingen og kæbe kirurgisk afdeling!!!

Jeg er rystet og nu hvor det hele driller med nyrertallene, så skal jeg også bekymre mig om økonomien!

Svigermor som har arbejdet med paragraffer blev sat på sagen og har hjulpet med at skrive en klage og min læge lavede endnu en udtalelse og det hele blev mailet til kommunen så de havde det den 3 juni!! Så nu kan vi ikke gøre andet end at vente og så fokusere på det der burde være det vigtigste lige nu - at blive rask!

Er nyren ved at blive afstødt?!

Kan i huske at jeg skrev, at nu håbede jeg ikke at de ringede fra ouh om onsdagen da vi havde fri og havde planlagt at tage på tur??

Det gjorde de jo selvfølgelig!! Det var lægen fra hudafdelingen - han havde snakket med en ældre kollega og han havde set billedet af modermærket på ryggen. Pga den risiko jeg er i, mente han at vi ikke skulle tage nogle chancer og derfor vil de fjerne den hurtigst muligt!!

Så nu kan jeg vente på en indkaldelse på det!!

Har meget svært ved, at forholde mig til, at der er en risiko for at jeg ikke vil kunne lide det resultat jeg kan få!! Jeg tror simpelthen ikke der er plads til flere dårlige nyheder!

Idag har jeg igen brugt dagen på ouh. Denne gang var det for, at få fjernet de sidste slanger i mig. Først skulle det kateter der var i nyren fjernes! Det fjernes vha en kikkert der føres op ad urin vejen! Siger næsten sig selv at det ikke er så fedt!

Bagefter skulle dialyseslangen opereres ud. Det foregår ved lokal bedøvelse. Jeg kan stadig tydligt huske hvordan det var at få den lagt... Og det var jeg mildt sagt ikke særlig god til. De bedøver, så det gør egentlig ikke ondt, men du kan mærke alt hvad de gør og det er meget underligt at mærke de roder rundt inde i en! Det var jeg så lidt mere forberedt på denne gang og de sagde det gik hurtigere at få den ud (ca en halv time). Men lige så snart jeg lå der begyndte jeg at ryste og syntes bare det hele var noget lort - for at sige det så pænt som muligt.

Det er virkelig en mærkelig fornemmelse at mærke dem hive i slangen for at få den fri efter 1,5 år i min mave!

Smerterne efter var ikke lige så slemt som da jeg fik den lagt, men jeg var helt færdig bagefter og fik sovet lidt. Inden vi skulle hjem ventede vi lige på blodprøve svarene som jeg havde fået lavet om morgenen! Det var for at slippe for at skulle til kontrol imorgen fredag.

Desværre gik det ikke som planlagt - de ville ikke udskrive mig, men jeg fik lov til at tage hjem på orlov!

Mit nyrertal var steget igen fra 107 til nu 122!!! Og det er de ikke helt tilfreds med. Det kan være første tegn på afstødning af nyren, så de tager ingen chancer! Så imorgen skal jeg møde fastende i fald de vælger at lave en biopsi.

Jeg magter snart ikke mere modgang - nu skal det bare virke det hele. Nu skal det ikke til at gå skidt - jeg har for pokker lige fået fjernet min dialyse slange!!!!

De siger der er rigtig gode metoder hvis det er nyren der er ved at blive afstødt.

Her til aften ringede lægen igen og sagde de havde fået svaret på hvordan tallene så ud i forhold til niveuet på mit immundæmpende medicin. Det viste jeg fik for meget så nu skal jeg tage lidt mindre i aften og så må vi se i morgen om det "bare" er det der skal reguleres. Så alle gode tanker og ønsker om det er det modtages med kyshånd;-)

"Hilste på dronningen"

Idag tog vi på en tur, først til Bogense for at vinke til dronningen og prins Henrik. Vi fandt dem, da de kørte fra rådhuset.

Der var mange mennesker, men en rigtig god stemning i byen.

Vi gik tilbage til bilen via en masse små hyggelige stier/passager. 

Madpakken spiste ved havnen med udsigt over vandet og Frederik tog skoene af og gik ud på stenene.

Bagefter kørte vi til Middelfart for at se kongeskibet, som lå til kaj der. Det er et smukt skib og det lå med den smukkeste baggrund af hav, sol og udsyn til både den nye og den gamle lillebæltsbro. 

Inden vi kørte hjem var det lige tid til årets første is, som blev nydt mens vi kunne kigge over på lillebæltsbroen og alle bådene som sejlede rundt for at beundre skibet fra vandet!

Turen var lige hvad jeg trængte til, men nu er det også godt at komme hjem og hvile på sofaen og være i nærheden af et toilet. Når jeg drikker så meget vand, skal jeg også tisse hele tiden og derfor går jeg hele tiden og tænker på hvor det næste toilet er! Det bliver man altså lidt skør i hovedet af! Og når jeg skal tisse, så er det altså NU! Så da der var optaget på både herre og dame toilettet og herre toilettet blev fri først gik jeg altså derind.. Da jeg kom ud igen stod der en mand og ventede og han var vist ikke helt tilfreds med at jeg havde lånt "deres" toilet. For han sagde "nå" da jeg kom ud og var vist lettere irriteret!! Men det er for pokker da bare et toilet og det var da bedre jeg brugte det end tissede på gulvet!!

Det havde da været noget mere gris!!

TAK!

Hvordan siger man tak for en nyre??

Min far ønsker sig aldrig noget - højst en pakke tobak eller nye jagt sokker!!

Hvad kan man give og hvor meget??

Synes det er svært - og man kan jo ikke gå resten af livet og sige tak når man ses. Man er jo evig taknemlig, men vi skal jo også leve videre og han er jo min far og vi er jo ikke altid enig om alting!

Idag er det fars dag og det er normalt ikke noget vi fejre, men vi havde besluttet at lave en lækker frokost kurv med oste, pølser, øl, hjemmelavet snaps, hjemmelavet jorbærsyltetøj og andre lækkerier, som han kan nyde på deres fridag!!

Vores søn havde lavet et kort, hvor han havde bestemt hvad der skulle stå! " tak for nyren morfar"!

Vi kørte op og afleverede den i morges og den bragte glæde;-)

Nu tager vi mod Bogense og ser om vi kan vinke til dronningen...

Tjek på hudafdelingen

Idag skulle jeg først til kontrol på Y amb. Alt så umiddelbart fint ud og jeg skulle aflevere blodprøver og urin prøve til nogle undersøgelser jeg har sagt ja til at være med til. 

Der kom en læge og spurgte om jeg ville være med til endnu en undersøgelse, hvor jeg bla skal tage en vanddrivende pille. I undersøgelsen vil de også gerne tage en biopsi!! Det kunne jeg sige nej til med det samme - biopsier har jeg fået taget rigeligt af og det vil jeg ikke gøre frivilligt! Hun sagde, at sådan var der mange der havde det og det var ok, så nu skal jeg lige have læst papirerne jeg fik med hjem og overveje om jeg vil være med til at tage den ekstra pille. Umiddelbart kan man sige, at det jo bare er en pille og normalt har jeg sagt ja til alt, hvad jeg kunne hjælpe med. Jeg kan bare mærke jeg er ved at være træt af piller og mit håb var jo, at der på sigt skulle blive meget få piller der skulle tages! Så den her kræver lige lidt overvejelser.

Efter nyreafdelingen skulle jeg til mit første tjek på hudafdelingen. Det skal jeg en gang om året, for at opdage pludselige forandringer i huden.

Pga det immundæmpende medicin jeg får er jeg nu særlig udsat for hudkræft!! Endnu en ting at bekymre sig om.

 Så nu skal jeg bruge solfaktor 30-50, ikke bruge for meget tid i solen og dække mig til! Samme regler som man sådan set normalt skal overholde - måske lidt højere faktor i solkrem og så lige med den i baghovedet at det altså er MEGET vigtigt for mig nu!

Umiddelbart så det fint ud, der var dog en knop på ryggen, som der blev taget et billede af og som de om 3 mdr igen skal tage et billede af!! 

Så nu kan jeg så gå og håbe på, at om 3 måneder ser billedet lige sådan ud, som idag og at det ikke har forandret sig!

Bagefter skulle jeg tilbage til afd Y, da de havde lagt en besked til mig om, at de gerne lige ville se mig. 

Urin prøven jeg havde lavet viste, at der var nogle nye bakterier i og derfor ville de gerne have en ny prøve, som de skal dyrke og finde ud af hvad er!

Sådan kan en formiddag hurtig gå på sygehuset - og nu håber jeg at de ikke pludselig ringer efter mig, så familien kan nyde en fridag i morgen;-)

Giv mig livet tilbage #2

Puha så aftenens program! Kunne mærke det hele lige var lidt for tæt på endnu. 

Det var alligevel rart at høre, at mange de bekymringer jeg har og har haft i forhold til ikke at slå til som mor, at føle sig som en dårlig mor, at bekymre sig for donors helbred og være utrolig lettet over at det gik min far godt - at de bekymringer er jeg ikke alene med!

Underligt hvordan sådan et program pludselig kan gå helt ind under huden når man pludseligt 100% kan sætte sig ind i de medvirkendes tanker og følelser!

Husk næste mandag kommer der en ny historie... 

Var der andre der så det?? Og hvad tænker i??

Stemnings billeder

Stemnings billeder fra en dejlig dag;-)

- Fik lavet jorbærsyltetøj af nogle poser fra sidste års høst.

- Fik ordnet lidt i haven.

- Der var tid til at spille fodbold.

- Og så kunne jeg bare nyde, hvordan alt bare vokser og springer ud.... ;-)

Giv mig livet tilbage..

Imorgen mandag d. 3 juni på DR 1 kl 21 - 21.30 kommer der et program der hedder " giv mig livet tilbage" der handler om at være nyresyg og blive transplanteret... 

UPDATE:

Kan se at dette indlæg har bragt rigtig mange nye læsere til. Så velkommen til jer og håber i kan bruge min blog. 

Jeg beskriver her mit forløb som nyresyg,  behandlinger der ikke virkede, p- dialyse patient, transplantation, tanker og følelser om alt dette og meget mere. 

Skriv gerne en kommentar - det er dejligt at mærke der er nogen der forstår en på den anden side;-) 

Gode og dårlige dage

Alt ting går stadig godt og jeg bliver mere og mere mobil! Igår kørte jeg selv bil for første gang og det er skønt med den frihed. Jeg hentede selv min søn efter skole og idag tog jeg ham selv med til kamp. Jeg begynder at føle at jeg kan hjælpe til igen. Jeg har ikke så ondt mere og kan nu sove i egen seng (sov de første par dage i sofaen med puder i ryggen). Jeg kan ligge på begge sider at sove - hvilket gør jeg sover meget bedre om natten. 

Lægerne er stadig tilfreds med mig, dog er mit cretanin tal steget lidt (106) og der kan godt bekymre mig! Lægerne siger det er almindeligt at tallet stiger lidt når man kommer hjem og begynder at spise normalt igen.

Jeg slapper ikke helt af og har svært ved at tro på alt går godt... Ved ikke hvor lang tid jeg vil have det sådan. Der er jo stadig mange ting der kan gå galt - så lige nu lever jeg en dag af gangen og glæder mig over, at være kommet godt igennem endnu en dag!

Umiddelbart kan man jo få indtrykket af, at det bare er skønt og nemt at komme hjem. Det er det absolut også, men det er kun en side af sagen!!

Det er også hårdt - meget hårdt!! Jeg har haft meget ondt og føler ikke jeg slår til. Jeg har ikke kunnet bøje mig ned og må ikke løfte over 5 kilo!! Det sætter utroligt mange begrænsninger!! Nu kan jeg rimeligt bøje mig ned og kan nu tømme opvaskemaskinen og sætte vasketøj over og ordne vasketøj... Men en maskinefuld vådt tøj vejer over fem kilo, så jeg må tage lidt af gangen og det tager tid!! Men det er rart at føle man gør lidt nytte!

Nu havde manden ellers lige lært at vaske tøj - så måske skulle jeg bare have ladet ham gøre det;-)

Det er svært at være vant til bare at klare tingene selv og nu bare se på at der trænger til at blive ryddet op, gøre badeværelset rent eller gå ned at handle. Nu skal man bede manden om det og det kan godt være svært! Vi har forskellige grænser for hvornår der trænger til at blive ryddet op og hvornår hvad skal gøres:-)

Derfor prøver jeg også at gøre så meget som muligt selv, men der vil de næste to måneder blive mange prøvelser!

Igår kunne vi fejre, at vi dog med alt vores modgang har kommet sammen i 11 år❤ Det fejrede vi med, at tage ud at spise - det var skønt at tage ud sammen igen som vores lille familie.