1. Tjek

Igår var jeg så til første kontrol på ambulatoriet. Det gik godt - der var ingen tegn på sukkersyge!! Puha stor lettelse. Mine cretanin tal er stadig pæne, de går lidt op og ned, men det er almindeligt. Lige nu ligger det på 94! Jeg får desværre stadig en masse medicin. Ikke det jeg fik før, som var mest vitaminer og lign som skulle dække det som nyrerne ikke længere kunne klare! Istedet får jeg nu en masse forebyggende medicin. Det er fordi mit immunforsvar er så dårlig pga alt det immundæmpende medicin. Når immunsystemet er så trykket er der jo en masse ting som kan ligge i kroppen uden man ved det, som nu vil have mulighed for, at begynde at udvikle sig. Derfor får jeg forebyggende medicin mod blærebetændelse og herpes bl.a. Jeg får også medicin mod mavesyge, medicin mod nogle bakterier der er målt i min urin osv. Alt skal slås ned med det samme så det ikke udvikler sig og angriber nyrerne eller sænker mit immunsystem ydeligere!

Derfor skal jeg heller ikke være for tæt på andre der er syge eller tage ud hvor jeg kan blive udsat for viruser!

Nemmere sagt end gjort... De sidste par dage har mine mænd nemlig været hjemme, da de begge er snotforkølet!! Når jeg er inde og få taget blodprøver sidder jeg mellem en masse andre syge der hoster og sprutter - og skal lige sige der er bare mange der ikke tænker sig om inden de sprutter ud i hele rummet!!

Igår fik jeg også lige skannet min nyre igen, da jeg der hvor mit bloddræn sad har en lille bule der kunne tyde på at der har samlet sig lidt blod under huden!! Det skulle ikke være farligt og vil bare blive optaget i kroppen. Men det blev lige skannet - igen for at være helt sikker. Alt så fint ud;-)

Kontrol

Selvom jeg er kommet hjem, er der konstant kontakt til ouh. 2 gange om ugen skal der tages blodprøver og 2 gange om ugen er jeg til kontrol samtaler!  Og sådan skal de næste 4 uger ihvertfald gå. Man tager ingen chancer og vil være på forkant, hvis der pludselig sker ændringer med nyren. 

Lige nu sidder jeg og venter på at få taget min blodprøve. Jeg har en seddel med der forklare, at jeg er på noget medicin som skal tages med 12 timers mellemrum. Jeg må ikke tage min medicin før blodprøver, så nu er der ca 10 min til de skal tage mig ind...

Igår måtte jeg lige en tur forbi sengeafdelingen, da jeg følte konstant tissetrang, men kunne ikke tisse. For at udelukke blærebetændelse skulle jeg aflevere en urinprøve. Den viste umiddelbart ikke noget, men mit blodsukker var alt for højt. Binyrebark hormonet kan godt give sukkersyge!! Det håber jeg virkelig ikke jeg skal til at døje med - så idag er jeg fastende og så tester de det igen om lidt!

Idag føler jeg ikke den samme tissetrang, så er meget spændt på hvad der var/er galt!!

Fremskridt

Idag kan jeg begynde, at mærke nogle ændringer! Jeg bevæger mig nemmere rundt og det gør knapt så ondt mere! Jeg er stadig meget begrænset, men hjernen og lysten begynder at presse mig til at ville nogle ting. Jeg er ved at blive sindssyg af, at føle mig begrænset. 

Solen skinner og så kommer lysten til at gå i haven. Jeg må jo ikke knokle, men et enkelt stykke ukrudt, siddende, må jeg jo godt tage;-)

Vores baghave er bygget op af sten mure og hvis jeg sidder på den nederste kan jeg sidde afslappet og luge. " hvor der er vilje er der vej";-)

Så nu har sønnen og jeg taget det nederste og så tager sønnen og manden det øverst mens jeg slapper på en stol! Nogle gange skal der så lidt til at føle sig i live!

Nå ja der var da lige det med de hvide blomster igen, da vi lavede vores baghave om for et par år siden, blev det til den hvide have. Den mangler stadig at gro ordentlig til, men det er det skønneste i vores have!

Hjemme!!

Idag spurgte jeg til, hvad tid på dagen de regnede med måske at sende mig hjem imorgen torsdag!! Der skulle jo lige være nogle der kunne hente mig! Sygeplejersken sagde, at han tænkte at det måske allerede kunne blive idag, hvis de sidste blodprøve tal så pæne ud. De havde gennemgået alle de ting de skulle huske at sige - i forhold til medicin og hvad jeg skal være obs på osv. I formiddags kom fysioterapeuten og fortalte mig hvad jeg må og IKKE må de næste par måneder!!

Da lægerne havde kigget mine blodprøver igennem ved middagstid fik jeg grønt lys til at tage hjem, når de sidste ting var klaret!

Skulle lige have venflon ud og have taget alle mine plaster af!!

Puha det kan jeg altså ikke rigtig lide at se på. 

Såret er syet inde under med tråde der selv forsvinder og så er det til sidst limet! Det skal nok blive ok at se på, men lige nu er det ikke så lækkert!

(Min far er hæftet sammen med klemmer der skal fjernes ved egen læge på fredag)

Så da min mand havde fri kl 14 hentede han vores søn og spurgte om han ville med ud at hente mig! Han var blevet så glad og havde krammet sin far og skyndt sig ud til bilen.

Nu sidder jeg så i sofaen og putter med min søn og manden er gået ned for at handle til en god middag i aften - og sønnen bliver hjemme fra fodboldtræning i aften - nu skal der hygges og puttes:-) 

En smuk buket og dejligt brev fra mændene i mit liv;-)

Da vi kom hjem var der en lille ting der drillede vores søn og han brød helt sammen og puttede sig bare ind til sin far - lidt efter kom han over og puttede med mig - det blev vist lige lidt overvældende det hele!

Det synes jeg egentlig også det er - for bare en uge og en dag siden var jeg dialysepatient og idag sidder jeg hjemme igen med en velfungerende nyre, med en nyrefunktion der er bedre end den har været i hvertfald i de sidste snart 8 år, hvor jeg har vist at har været nyresyg!

Der kommer vist lige til, at være en tilvænningsperiode for os alle.

Dagen idag

Idag var så første dag efter ferien .. Altså den pinseferie som alle andre har nydt:-/ selv sygehuset holder fri når det er!! 

Alle dem der kan sendes hjem bliver det og alt kører på lavt blus!! 

Men idag tirsdag var det så hverdag igen og så skulle der ske noget!

Først blev standard tingene overstået og morgenmaden, så kom den tyske læge og skannede min nyrer for sidste gang - og alt så fint ud!

Lidt efter fik jeg at vide, at jeg nu skulle ned og skannes for sidste gang af ouh faste læger, så de kunne få registret resultaterne i eget system!! De var heldigvis også enig med tyskeren - alt var  fint!!

Fandt dog ud af, at jeg faktisk har endnu et dræn inde ved min nyrer, som skal fjernes på et tidspunkt via urinlederen med en lille kikkert!! Hvem har puttet alt det skidt ind i mig, som jeg så skal være nervøs for at få fjernet!!

Måske kan den blive fjernet samtidig med, at jeg skal have fjernet min p-slange. P-slangen skal fjernes ved lokal bedøvelse, hvor der skal skæres ind til bughulen hvor der skal skæres en filtdup eller lign fri inden slangen kan tages ud!!

Magter det ikke!!

Hvornår det bliver ved jeg ikke endnu!

Nå men da jeg kom tilbage på stuen var der stuegang og der blev vurderet at jeg manglede jern og jeg skulle have en slags epo igen!

Så en venflon blev lagt og drop blev sat op!!

Lægen insisterede på at ligge det i min hånd - og det lykkedes ham sgu!! Han var også ret stolt - jeg var lettet over at det ikke skulle gøres om igen!

Da det var gjort besluttede de at fjerne mit sår dræn. Puha havde jo fået at vide at det nok kunne mærkes!

Så jeg var klar til at skrige, hvilket vist også var ok bare jeg huskede at trække vejret;-)

3 små hiv og det var ude.. Det kunne mærkes men jeg skreg ikke og igen tanken var værrer end det var.. Hvorfor lærer jeg det ikke snart!!

Jamen så var jeg pludselig fri for slanger og min "efterfølger" dropstativet var pludselig fri fra mig.. Det er svært at forklare, men bare så skønt!

Det blev fejret med et bad og en gåtur alene ... Uden dropstativet;-)

Resten af dagen havde jeg hyggeligt besøg af venner og familie. 

Da mine forældre var på besøg, hev min far pludselig blusen op af bukserne og så var den gennemblødt af et eller andet snask!! Puha der blev vi lige forskrækket, selv min far var vist ikke helt stolt over situationen for jeg fik lov til at ringe efter en sygeplejerske! Efter hun og en læge havde kigget på det og der var blevet snakket med en kirurg via Tlf blev der konkluderet at det ikke var farligt og at det har været lidt væske der havde samlet sig ved såret der var sivet ud!! Han blev lappet sammen igen og skulle holde øje med det!!

Nu håber jeg lige han sætter farten lidt ned og ikke presser sig selv for meget - hans plan er han vil starte på arbejde i næste uge!!

Og så har jeg fået at vide, at hvis alt går efter planen så kan det være jeg kommer hjem på torsdag;-) 

Tør man håbe??

Væske

Som nyresyg er væske noget der ofte kan komme til at fylde meget. Nogle har væske restriktioner og må kun drikke meget begrænsede mængder væske, da kroppen ikke kan udskille det, og derved hober det sig op i kroppen som væske i kroppen. Andre skal drikke rigtig meget, da nyren skal renses godt igennem.

Jeg har kun være ramt af det i kortere perioder, men begge dele er virkeligt forfærdeligt. Lige nu skal jeg drikke mindst 3 liter væske om dagen.. Og det er altså svært når man skal. Min appetit er ikke så stor så det er ikke naturligt for mig bare at drikke en masse mår jeg spiser.. Idag har det gået ok og jeg er godt med!

Nu da jeg ikke har mit urinkateter mere skal jeg jo som tidligere nævnt gå på wc hver time om dagen og hver anden time om natten. Jeg skal opsamle det hele, så  de stadig har en fornemmelse for hvordan nyren har det. 

Om dagen er det ok - men om natten er det bare hårdt at skulle ud og ind af sengen hele tiden og man får selvsagt næsten ikke sovet. 

Jeg tror det er planen, at jeg også skal det de næste 1 til 2 dage!!

Og så lige en fantastisk nyhed - mit cretanin tal er nu nede på 97 !!!!! Kan ikke huske hvornår det har været det sidst ;-)

At overskride sine grænser

Når man er syg og har det rigtig dårligt, er der utroligt mange ting, som man normalt tager som en selvfølge og selv klare så let som ingen ting, som man nu ikke kan eller magter - og det er her man virkelig kommer til at få et andet forhold til sin krop og sine grænser!!

De første mange dage efter operationen kunne jeg intet og var koblet til en masse maskiner!! Det betød også at de helt almindelige ting, som at vaske dig selv ikke var muligt - derfor måtte jeg sidde i en stol og blive vasket de mest intime steder af en sygeplejerske!! Fik også redt mit hår for første gang siden jeg var barn!! 

Jeg måtte have hjælp til at skifte bluse og underbukser og jeg måtte have hjælp til at tage min temperatur analt!!

De tager det meget stille og roligt - for dem er det hverdag, men det er det ikke for mig!!

Grænsen for ens egen hygiejne bliver også rykket - jeg har endnu ikke været rigtig i bad og fået vasket hår!

Det ville ellers aldrig være sket - men det er først nu at det er ved at være muligt og i skal vide jeg glæder mig til et bad, men jeg har stadig en slange ud af maven til et  dropstativ og jeg kan ikke lige overskue at se min krop med alle de ar og forbindinger olign endnu!!

Jeg skal lige samle mod og energi til det!!

Efter at ens mave har været gået i stå efter operationen har man meget dårlig mave, og har ikke helt styr på hvornår man skal på wc! Og man løber jo ikke lige derud når man er trængende!

Heldigvis er det ikke gået galt endnu, men jeg har luftet min bekymring og de har beroliget mig med, at det er de også vant til!!

Derudover er der jo også det med, at man jo derhjemme når man er syg gerne vil være alene og passer sig selv i sin seng!! Her deler man stue med andre og når man vågner er der en masse ting der skal klares inden man kan stå ud af sengen!

Den ene morgen havde jeg kun LIGE åbnet øjnene, da sygeplejersken kom ind og sagde " nå du er vågen, så kan vi lige fjerne dit urin kateter!!" Godmorgen så er dagen da igang;-)!!

Og så er der jo lige det smarte sygehustøj!! Den der har designet det skulle fyres!! Enten er det for kort, for stort, uformeligt, for varmt og bare ikke klædeligt.. Underbukserne er en historie helt for sig selv!!

Men igen grænserne rykkes og jeg vandrer ned af gangen i lange hvide støttestrømper, for store underbukser (for de ikke skal klemme på sårene) og en stor hvid hospital skjorte!! For pokker et syn... Og så en gang fedtet hår, ingen makeup og en del ekstra kilo på kroppen.. Ja ja man er lækker;-)

De små sjove oplevelser

Når man er indlagt i så lang tid møder man jo utroligt mange mennesker..og sjove oplevelser.

Det mest utrolige er stadig at de kan rumme os alle! De ved hvornår de skal presse os til liiige at kunne lidt mere og de ved hvornår der måske bare er brug for en snak eller ros for at have gået op og ned af gangen to gange i træk - ja ja det er sket to gange idag!!:-)

Nogle gange ligger man jo på stue med nogle man svinger godt med og man følger med i hinandens mål for dagen og føler med hinanden når tingene ikke går som det skal. Andre gange ligger man så på stue med dem man godt kunne undvære!! Dem der snorker hele natten, hoster og lyder som om de skal kaste op hele tiden - så man selv er ved at brække sig!! Og så de sure som ingen ting kan eller vil og kun er sur på alt og alle! Som hende jeg lå med forleden, som fortalte sin datter at hun ikke gik nogle steder med sit kateter - det fik de hende ikke til.. Hun kunne ikke/ ville ingenting selv. De pressede hende lidt til nogle ting - hun var gennemskuet!! Og da hun fik muligheden for at komme hjem med sit kateter på weekend - kunne hun alt selv og hun skulle ihvertfald ikke have nogle af de der hjemmesygeplejersker!!;-)

Så er der lægerne.. Der er de læger som jo har en stor uddannelse og ved utroligt meget om deres fag - men når det så kommer til at de lige skal have kørt min seng op for, at få en bedre arbejdsstilling aner de ikke hvordan kontrollen til sengen virker og de får trykket på alt muligt andet  end det de skal!!

Så er der deres udenlandske læge som jo kan være svær at forstå og derfor bruger de kun få ord på dansk! Som den tyske læge der har skannet min nyre de første par dage.. Han kommer med din store maskine og skal finde plads til den og ikke mindst et strømstik. Når han så endelig har strøm, har han vendt den forkert så han ikke kan nå over til mig!! Så prøver vi igen.. Og endelig lykkes det.. Og det eneste han siger er "forsigtig" når han skanner nyren!  Nå ja så har han noget med servietter... Han hiver en kæmpe bunke af og ligger på min dyne og så bruger han en til sine notater og en til at tørre min mave af med!! Resten ligger så der i en stak på maven og flyder;-)

Så er der den mandlige fysioterapeut, som ved at man skal presses for at komme ud af sengen og som må rumme at jeg brød helt sammen første gang i smerter og måtte hænge op ad ham grædende og som bare siger det er helt i orden så fik han også lige en dans med mig!! 

Jeg har kun stor ros til afdelingen og alle de søde mennesker, selvfølgelig er der sikkert også nogle hvor kemien ikke ville passe, men dem har jeg heldigvis ikke haft denne gang. De prøver så vidt muligt, at vi får de samme sygeplejersker hvis de er på arbejde og det er jo rart.

CVK og urin kateter væk

Igår eftermiddags blev det besluttet, at jeg skulle have to poser blod i mit CVK da min blodprocent har været alt for lav, og da det desværre ikke så ud til at ændre sig blev de nød til at give blod. 

Er det skørt men det synes jeg faktisk var lidt grænseoverskridende!! Nyren kender jeg jo men blodet ved jeg jo ikke hvor kommer - tænk hvis der var noget i det som ikke var godt for mig?! Men mon ikke det var fra et rigtig sund menneske der bare vil gøre noget godt, som min lillebror der har været bloddoner i mange år!

Nå men efter blodet var løbet ind, fik jeg min sidste 6 timers behandling af det immundæmpende medicin jeg har fået i de sidste mange dage. Og så sluttede vi aftenen af med, at fjerne CVKet!! Det var fantastisk.. Ikke lige tanken om, at de skulle klippe tråden over, som holdt den fast og trække den ud.. Men tanken var værre end det lød! Og sikke en frihed man følte.

Imorges da jeg vågnede skulle jeg igennem alle de rutinemæssige undersøgelser, som vægt, blodtryk, blodsukker, temperatur, blodprøver og medicin og så fik jeg fjernet mit urin kateter!!

Igen tanken er værre end det egentlig er. Det går meget hurtig! Nu skal jeg så tisse hver time idag og hver anden time om natten!! Dette skal jeg, da min urinleder jo er blevet syet på den nye nyrer, og for at sammensygningen ikke skal blive overbelastet, skal jeg sørge for at holde det hele igang!! Så sikke et renderi det bliver!! 

Men igen sikke en frihed det alligevel giver.. Og nu mangler der kun min drænslange der opsamler blodet omkring mit sår!!

Igår aftes var mine forældre forbi og min mor havde lavet hendes gammeldags æblekage... Umm det var bare skønt med noget man kender og elsker!! Kunne dog ikke spise så meget og det var lidt hårdt for maven.. Men pyt det var det værd:-)

Opdatering

Så blev det pludselig lørdag!!

Min far kom som sagt hjem torsdag og det går stille roligt fremad!! Feberen er næsten væk og han får kun antibiotika som piller. De smertestillende piller er han næsten også stoppet med! Han er super sej. Han har igår og idag været herinde og fået taget blodprøver og siddet lidt hos mig inden han er kørt hjem for at hvile.

Jeg har det også lidt bedre - har fået mere styr på det smertestillende og kan selv komme ud og ind af min seng!!

I går sad jeg i en stol og spiste frokost og aftensmad og gik halvvejs op ad gangen og tilbage igen. Idag har jeg været hele vejen ned af gangen og tilbage igen og sidder nu i min stol og prøver at få skrevet dette indlæg!

Idag har jeg også selv fået pletvasket mig  - ja det er de små ting man kommer til at værdsætte!! 

Imens jeg klarede disse ting, blev vægtene fra min seng fjernet og de prøver ikke at give mig væske i drop længere - så nu skal jeg selv drikke nok væske!

Idag og imorgen kan det være mit dræn kateter til såret bliver fjernet og mit CVK og imorgen måske mit urin kateter!! Det kommer til at gøre en kæmpe forskel for mig - det er bare utrolig besværlig at styre alle de slanger og drop stativ når man bevæger sig rundt!

Igår havde jeg besøg af nogle dejlige venner, min mand og søn og om aftenen mine forældre og min faster!! Dejligt at kunne overskue lidt kontakt til omverden, men også hårdt - jeg bliver så hurtig træt!

Idag tror jeg, at jeg får besøg af en veninde og familien i aften..

Har fået så mange fine hvide buketter jeg kan ligge og beundre. Tror der er nogle der ved jeg kan lide hvide enkle buketter;-) 

Transplantation

Nå så prøver jeg at tage hul på en beskrivelse af de sidste par dage! 

Tirsdag d. 14 maj fik jeg en nyrer af min far på ouh. 

Vi blev vækket på hver vores stue kl ca 6 om morgenen (man ligger ikke sammen, bla for at vi ikke skal overføre hinandens bekymringer og smerter til hinanden) 

Kl 6 fik vi vores morgen medicin men ellers skulle vi være fastende. 

Min far skulle op i bad og barberes hvor han skulle opereres inden han blev kørt afsted til operations stuen kl ca 8. Min mor, lillebror og min mand nåede lige at sige Hej til ham inden han blev kørt ned.

Jeg gik i bad, da han var kørt afsted og så skulle jeg også barbere mig lidt. Derefter begyndte de med noget immundæmpende medicin som skulle kører igennem en venflon indtil jeg skulle opereres. Behandlingen fik jeg også om mandage til kl 3 om natten (8 timer i alt kørte den) De første par timer sidder der en sygeplejerske vagt og tjekker at man kan tåle det - det har jeg heldigvis godt kunne.

Planen var, at ca omkring kl 10 skulle jeg nok køres til operations stuen.. Men det trak ud og kl blev 11 og kl blev faktisk 12 inden der blev sagt at de var klar til at modtage mig!! Det var nogle meget nervepirrende timer, hvor man tænker på alt hvad der kunne være til grund for, at vi blev så forsinket!! Tænk hvis der var komplikationer og det hele endte med at blive aflyst!! Planen var, at min far skulle lukkes op først med et snit foran og ved to huller oppe på maven. Igennem hullerne kan man via en kikkert tage nyren ud af hullet nederst på maven! Alt gøres klar og når jeg så ligger åben på en anden stue tager de først nyren ud af ham og flytter den direkte over i mig!!

Grunden til forsinkelsen fandt vi ud af senere var, at de havde svært ved at få nyren fri af ham og de var meget tæt på at åbne ham helt op med et snit fra ryg til maven. Dette er et større indgreb og kræver længere tid at komme sig efter!

Heldigvis lykkedes det til sidst og nyren blev fjernet ved en kikkertsundersøgelse!

Jeg blev kørt ned ca til middag og min mor, lillebror og mand fulgte med ned til udenfor operationsstuen, hvor vi sagde farvel! Indtil da havde jeg nok lukket lidt af og været rimelig fattet. Da jeg kom ind på den sterile stue og de kittelklædte mennesker blev det hele meget alvorligt og så kom tårerne!! Hurtig fik de givet morfin i venflon og givet mig en maske og før jeg viste af det sov jeg!! Operationen gik ok, mens jeg sov blev nyren sat ind, der blev lagt et karterer til urin, der var lagt et venflon mere, der var lagt et drænkateter ved siden af den nye nyrer, til at dræne overskydende blod væk, derudover var der lagt et CVK kateter på siden af halsen, som skal bruges til medicin, blodprøver, og diverse behandlinger.

Min far fik også lagt et kateter til urin!

Billedet viser mit CVK kateter!!

Min far kom til opvågning omkring kl 15.00 og jeg kl ca 19.00.

Min far var tilbage på afdeling igen ca kl 19.00 og jeg et par timer senere!!

Inden jeg kom op fik jeg scannet den nye nyre for at tjekke der ikke var umiddelbare indre blødninger.

Da jeg kom op havde jeg det SKIDT!! Var fuldstændig fyldt op med medicin og morfin og så træt, at jeg nærmest lå med lukkede øjne hele tiden!!

Allerede mandag aften var min far oppe at stå og de ville også gerne have mig op, men det droppede vi, da jeg havde så ondt!

Natten forløb ok.. Jeg blev konstant tjekket og fik givet medicin.

Onsdag kom min far op igen et par gange, og alt så ok ud.. Han havde selvfølgelig ondt, men de kunne holde det stabilt med smertestillende. Han havde lidt feber, som de mener er kommet af, at de måtte rode så længe med ham. Det får han antibiotika for i venflon.

Natten til onsdag havde jeg nogle rystelser/ kramper i ben og mave, som kun gjorde mine smerter værrer! Onsdag formiddag fik jeg igen scannet min nyre og her så alt ok ud. Blodprøverne viste at min blodprocent var meget lav, hvilket ikke var så godt og blodprøverne viste jeg var lav på noget andet jeg lige kan huske hvad hed, men det kunne være skyld i mine rystelser/kramper. 

Det gode resultat var, at det tal man måler når man er nyresyg og som hedder cretanin var faldet allerede dagen efter. Normalt ligger det på 60-100 ved normale nyrer. Jeg startede på over 600 og nu var det faldet til 400!!

Når man har haft et rør i halsen til operation og når man har fået ilt i næsen kan ens hals og små hår i halsen godt blive irriteret så min far skulle drikke sterilt vand den første dag og jeg skal det i tre dage, da jeg får alt det immundæmpende medicin.

Billedet er af mit vand!!

Derudover skal jeg engang imellem trække vejret i noget de kalder en fløjte, som skal hjælpe på jeg ikke hoster for meget, hvilket selv sagt ikke er rart med et stort sår på maven! Og derudover skulle det hjælpe mod lunge betændelse.

Når man lige bliver transplanteres skal nyren renses godt igennem og derfor skal der løbe væske igennem CVK hele tiden, som løber igennem nyren og som til sidst løber ud af urin kateteret. Min seng står derfor på vægte så de hele tiden har styr på hvor meget der løber ind i en og ud!!

Billedet viser bordet hvor vægten aflæses!

De sidste par dage er der lige kommet 10 kilo ekstra vægt på mig og det kan mærkes i ledder, ben og fødder!

Idag torsdag har jeg ikke fået så meget væske og vægten skulle nu gerne falde lidt igen!

Nå men mig vil de også gerne have op onsdag formiddag!! Og av for pokker det gjorde ondt!! Jeg klamrede mig til min fysioterapeut og græd... Forstil dig hvor nemt det er for dig, lige at trække dig baglæns i sengen for at ligge godt eller når man sætter sig det sidste stykke ned i stolen!! Det kan man ikke bare her...

Det endte med at jeg måtte have mere smertestillende og så gik det lidt bedre anden og trejde gang onsdag.. Dog var det kun lige ud af sengen og over i en stol lige ved siden af sengen!!

Hele dagen lang blev der givet medicin og lavet undersøgelse og sovet ind imellem!!

Idag torsdag.. Har min far fået gang i maven - den går helt i stå når man har været bedøvet. Derefter kunne han komme af med sit kateter og han har været ude at gå nogle ture i det fri:-)

Han har stadig feber og hans nyretal har været forhøjet - hvilket man ofte ser indtil nyren finder ud af , at den skal arbejde for to. Men han havde det godt og da de godt kunne bruge hans seng til en anden har han i aften fået lov til at tage hjem. Han skal så komme herind imorgen kl 8 igen, så de kan holde øje med ham!!

Det var han meget glad for;-)

Jeg startede torsdag med en nedtur igen.. Det hele er ved at gå op for mig og jeg havde bare ondt igen!! Nu har de prøvet at give mig noget andet smertestillende medicin og vil se om det virker bedre på mig. Derudover får jeg i løbet af dagen flere forskellige opløselige medikamenter med diverse klamme smage og små bøtter fyldt af piller og der bliver sprøjtet en masse ind i mit CVK!! Jeg er så TRÆT af medicin og fik kvalme af det imorges så det måtte jeg jo også lige have lidt for!!

Jeg blev vækket kl 6 til diverse blodprøver, skulle have lavet en scanning med kontrast stof kl 7, spise morgenmad og tage diverse piller og drinks derefter, snakke med læge på stuegang, vaskes i sengen af sygeplejerske, måles blodtryk, blodsukker, få vasket sår, skiftet forbindinger og sidst men ikke mindst så var tid til igen at komme op at gå ( hvilket igen gik lidt bedre). Og så var der sørme frokost og tid til endnu flere piller.. Jeg var grædefærdig og SÅ træt.

De kunne godt mærke, at nu skulle der ro på og jeg fik lov at sove et par timer, dog lige afbrudt af en af dem der var med til at operere, som lige skulle trykke mig på maven og fortælle, at der ved operationen var gået lidt hul i min bughule, hvilket der godt kunne ske!! Alt mente han dog var ok, men at de lige skulle tage nogle specielle blodprøver og teste om der var noget betændelse i kroppen!!

Nå men efter næsten at have sovet uafbrudt i nogle timer og vi havde fået rimeligt styr på det smertestillende medicin skulle jeg op og gå igen og denne gang kom jeg ud til gangen og tilbage i min stol hvor jeg sad lidt!! Succes :-)

Her til aften fik jeg endelig gang i min mave og har været på wc og det har også hjulpet på min trykken i maven - og det bedste er, at jeg næsten selv kom ud og ind af min seng!!

Det sidste gode resultat idag er mine cretanin tal er faldet over alt forventning. Nu er jeg nede på 112!!! Næsten en normal nyre og min fars tal var også faldet lidt igen!!

Så indtil videre går tingene som de skal - det har ikke været nemt og man har stadig svært ved at tro på at alt er ok - der kan stadig ske pludselige ændringer - men det gør det jo ikke!!

Det var lige en kort oprids over de sidste par dage.. Der er sikkert meget mere at fortælle, men så kommer det senere;-)

 Lige til sidst et billede af de skønne støtte strømper vi begge skal have på, da vi jo er en del sengeliggende og derved har risiko for blodpropper!!

De går helt nede fra tæerne og op til lårene;-)

Indlæggelse

Så sidder jeg på ouh og har været her siden kl 9 sammen med min far. Vi har fået taget blodprøver, snakket med sygeplejersker, læger, fysioterapeut og en anden sygeplejerske i forhold til noget forskning vi har sagt ja til at være med til. Vi mangler stadig at snakke med anæstesi sygeplejerske og narkose læger bla.

Det hele begynder at blive meget virkelig og skræmmende.. men de lyder som om de har styr på det hele!

Vi har ikke fået nogle værelser endnu og har derfor siddet i opholdsstuen... Nu er jeg ved at være træt og trænger til at ligge ned.

Min far er lige gået med en læge for at få skannet sine nyrer.. Min nye nyrer kommer vist til at sidde i min højre side, da min dialyseslange jo stadig sidder i venstre side! Jeg har fået tegnet en stor sort streg på maven.. Endnu et ar til samlingen!!

Igår aftes da jeg skulle sige godnat til min søn, var han ved at få læst godnat historie og havde ikke rigtig tid til at sige godnat. Vi fik sagt noget med, at han da lige skulle sige ordentlig godnat, da der jo nu gik noget tid inden vi kunne gøre det igen... Han fløj op af sengen og nærmest råbte mens han græd, at han jo kom til at savne mig og at jeg ikke måtte tage afsted!! Og så græd vi alle!! Puha det var hårdt og vi kyssede og krammende og fortalte hinanden hvor meget vi elskede og kom til at savne hinanden!! 

Dog var det på sin vis også rart at se en reaktion fra ham.. Det var første gang han rigtig viste hvad han følte..

Der pakkes

Troede jeg havde styr på planerne mandag og tirsdag!! Men det er der lige lavet lidt om på. Imorgen regnede jeg med, at tage hjem efter samtaler med læger og lign og så sove hjemme med dialyse og møde tidligt på ouh tirsdag til operation. Besluttede dog lige at ringe til sengeafdelingen og tjekke præcist hvordan planen var. Fik at vide, at samtalerne med læger, sygeplejersker og narkoselæger godt kunne trække ud og at klokken kunne blive 16 inden vi var færdig!! Så farmor og farfar er nu blevet sat til at hente vores søn imorgen i sfoen!!

Derudover fik jeg at vide, at hvis min far får noget medicin vil de vække ham kl 6 om tirsdagen og så skal han i bad og gøres klar til at køres ned til operation kl 7.45!! Og jeg skulle gøres klar derefter.. Så nu er planen at vi sover der - hvis der ikke bliver noget om aftenen kan det være vi kan tage hjem at spise, men det må vi se!

Så nu er jeg igang med at pakke.... Og der er også blevet plads til et par gaver til min søn, som han kan få når han er på besøg - så er der noget for ham at lave:-)

Lidt LEGO, lidt chokolade og en bog, som han kan læse for mig;-)

Imorges kom nogle dejlige mennesker forbi for at sige held og lykke. 

Fik noget dejligt chokolade.. Mmm

Hæklede vimpler

Lige et lille kreativ indlæg:-)

Disse flagranker har jeg efterhånden lavet mange af. Både i pige og drengefarver. De er gode at give som en del af barselsgaver, dåbsgaver eller bare som en lille gave til en pige eller dreng;-)

Her er den jeg har lavet til min søns værelse.. Den er lavet af små garnrester - i farver der passer til hans gamle flotte globus;-)

Opskriften har jeg fundet hos tante grøn, som i samarbejde med karen klarbæk har gjort det muligt at downloade opskriften. 

Find den på deres hjemmeside for tydligere at kunne læse opskriften:-)

Endnu en bivirkning af medicinen

Så er der kommet endnu en bivirkning! Udover at binyrebark hormonen har gjort mig rund i hovedet og maven er vokset og mine øjne igen er hævet. At det immundæmpende medicin gør, at min krop ryster - ikke sådan helt vildt, men nok til at det kan være svært at ramme tasterne her på Tlf! At mine fødder føler som om at de brænder!

Så ødelægger alt det medicin også maven - og jeg mener virkeligt!!! Maden får ikke mange minutter i maven før det er ude igen!! Det er efterhånden ved at være ret ubehageligt og trættende. 

Så for første gang har jeg måtte blive hjemme fra min søns fodboldkamp!! Øv øv ville gerne lige kunne have hevet mig med en sidste gang! Men eget toilet er nu bedst!! 

En god oplevelse

Lige en god historie;-) 

Fik endelig tømt postkassen idag.. Også en af de ting man ikke lige får gjort hver dag.. Slet ikke efter vi skal ned til vejen!! Men idag fik vi slæbt en ordentlig stak ind og i blandt var der sørme et brev til vores søn!

Han havde vundet en times bowling!! Nej hvor blev han glad og vi forældre blev måske endnu mere glad for, at se ham blive så glad!! Selvom vi ikke lige kommer til at kunne bruge det, har vi noget at glæde os til som familie;-)

Åh det er skønt med nogle små positive input - det ramte lige i den rigtige familie på det rigtige tidspunkt!

Bekymringer

Så er der ikke mange dage tilbage og jeg er virkelig nervøs! Er det, det rigtige vi er igang med?? Er det, det rigtige, at lade min far give sin ene nyre væk? Er det, det rigtige at blive opereret - når nu dialysen har fungeret ok for mig? Jeg kunne måske have mange gode år som dialysepatient! Ved godt dialyse jo ikke er optimalt - men jeg ved jo hvad jeg har og ikke hvad jeg får!!!!

Har fået at vide at jeg får det rigtig skidt efter operationen - så skidt at jeg vil kunne fortryde at det hele!! Heller ikke så rart at tænke på - men det er jo noget med at det skal blive skidt før det kan blive godt!! Og hvis det først bliver rigtig skidt må det jo ende med at blive rigtig godt ik??

Lægerne siger, at det kan blive næsten som i gamle dage!! Men det er jo 2,5 år siden jeg sidst havde det godt!!  Det er jeg faktisk ved at have glemt! Hvordan var det, at have et arbejde, være mor, klare alt det huslige, være kæreste (nu kone), veninde, at kunne klare flere ting på en gang, at planlægge fremad, ikke hele tiden skulle bekymre sig om økonomien, falde i søvn på sofaen om aftenen fordi man var træt- på den gode brugte måde osv osv osv??

Har vi forberedt vores søn ordentlig på det der nu skal ske?? Og kan man forberede ham på noget, som vi egentlig slet ikke selv har styr på??

Alt det praktiske er der ved at være styr på.. Gjort rent, vasket tøj, ordnet have, der er købt alle de små ting som manden nok ikke lige tænker på:-), sengetøjet er skiftet osv osv!! Ja alt det jeg er god til og alt det jeg har kunnet have styr på er gjort - for så er der da styr på noget!!

Nu er der nok ikke andet, at gøre end at vente og tro på at dem der skal have styr på det har det.. 

Og om ikke så længe er jeg igang med, at leve livet igen og ikke kun overleve;-)

På tur

Idag var vi en tur i kulturbotanisk have ved Vollsmose. En skøn grøn plet, som jeg ikke anede eksisterede!! 

Dum dag

Har ingen energi idag. Er så træt og føler mig som i en osteklokke. 

Synes det er svært at være mor lige nu!!

Min søn vil så gerne lege, men jeg skal være med, men energien er der bare ikke!

Svært ikke at blive irritabel og svært at måtte sige nej til alle hans ellers gode ideer!

Aftalen blev, at jeg kunne ligge på hans seng og han kunne sidde ved siden af og bygge LEGO. 

Det er gået ok... Men øv en dag!

Det er vist også ved at gå op for ham, at jeg har fået det dårligt igen, at medicinen påvirker mig.

Han er også begyndt at kramme mig og kysse mig mere end han plejer.. Og idag sagde han, at det var fordi han jo snart kom til at savne mig!!

Tanker i forhold til min far (doner)

Når man vælger, at blive donor og har et arbejde, bliver alle dine timer og dage som du bruger på sygehuset refunderet til din arbejdsplads. Doner mister ingen penge og det gør doners arbejdsplads heller ikke. Alt det klarer sekretæren på afdelingen.
Hvis alt går efter planen skal doner være indlagt en uges tid efter operationen, til man er sikker på alt er gået vel og at den nyre som er tilbage har forstået at den nu er "alene på posten":-)
I forhold til længden af doners sygemelding afhænger det jo af, hvordan operationen er gået og hvilket arbejde man har. Hvis man har hårdt fysisk arbejde er sygemeldingen længere. Min far har fået at vide, at han skal regne med ca 3 mdr, måske lidt kortere tid med langsom opstart!
Det jeg synes er sværest ved, at det er fra en levende doner jeg skal have en nyre er, at det er min far som skal lade sig opererer frivilligt. Jeg er nervøs for om, der er noget der ikke går som planlagt! Man håber jo, at hans ene nyre hurtig vænner sig til, at arbejde alene og at han ikke får nogle komplikationer.
Derudover skal nyren jeg får jo bare virke!! Både for, at jeg får det bedre og fordi han jo ikke skal give en nyre til mig som bare går tabt med det samme!! Det er virkelig ikke til at overskue hvis det skulle ske!
Nok har lægerne prøvet at trække det hele så længe, at vi håber at det der angreb mine egne nyrer nu er væk og ikke kommer til at angribe min nye nyrer!
Der er SÅ mange ting der skal gå godt før man kan slappe helt af igen!
Men ligemeget hvordan det går, så er han jo en HELT der prøver på at give mig livet igen - og selvfølgelig lykkes det jo, ik?!:-)

Om en uge!!

Om en uge så sker det!! Om en uge skal jeg møde på ouh kl 9 og have skrevet journal, snakke med læger og narkose læge (regner jeg med). De sidste spørgsmål skal besvares inden operationen dagen efter.
Idag var jeg ved tandlægen og få tjekket tænderne - alt så fint ud, men med alt det medicin jeg får nu, er det vigtig at holde øje med dem.
Da jeg allerede skulle være der kl 8 var jeg helt færdig bagefter og det blev til et par timer på sofaen. Det er virkelig frusterende igen ikke at have noget overskud. Selvom det ikke var meget energi jeg havde før, var jeg dog nået dertil at jeg kunne planlægge mig rimeligt ud af tingene!!
Idag blev vasketøjet sat over om formiddagen, men blev først hængt op om eftermiddagen!!
Nu er min mand med vores søn til træning og imens slapper jeg af inden den nemme aftensmad (koldskål) skal stå på bordet!!
Nogle gange skal man åbenbart gå mange skridt baglæns før man kan få ordentlig fart på og bevæge sig fremad:-)

Reaktion på det nye medicin

I tirsdags startede jeg jo på det nye medicin. Det har været det immundæmpende medicin der har været hårdt ved mig. Tirsdag begyndte jeg allerede ved middagstid at kunne fornemme noget uro i kroppen. Onsdag og torsdag var jeg helt slået ud. Jeg stod op lidt i 8 for at sige farvel til min søn inden han skulle i skole og så lagde jeg mig på sofaen og sov til middagstid!! Jeg har haft lidt hovedpine, føler mine hænder/krop ryster. Kan ikke rigtig ses men kan mærkes. Min stemme ryster lidt, kan til tider lyde som om, at jeg er ved at græde! Det brænder i håndfladerne og lidt i kinderne og på mine fødder... Lidt træls med fødderne når man skal have sko på!
Igår var jeg ikke helt så træt så der fik jeg vasket noget tøj og handlet og idag lørdag kunne jeg heldigvis komme med ud at se min søn spille kamp - dog siddende på en klap stol og en lur på 2 timer på sofaen bagefter!
Håber at det kun lige var de første dage at jeg skulle være så træt igen og så må vi se hvad de andre gener bliver til!!

Den (til tider) usynlige sygdom

Som jeg vist har skrevet om tidligere var min læges bemærkning, da vi konstaterede at jeg havde en nyresygdom, at det jo var noget møg og at det jo var en af de sygdomme der er lidt "usynlige" og som der ikke er så stor viden om i blandt befolkningen. Et brækket ben er jo synligt for alle og det er ikke noget folk er bange for, at spørge ind til. En kræftsygdom ved vi jo alle er noget møg - næste alle kender en som har haft det og der er stor fokus på det i samfundet.
En nyresygdom er ikke noget man umiddelbart kan se på folk at de har. Dog har man i periode kunnet se det på mig, når jeg har fået noget kraftig medicin. Her har jeg oplevet børn og voksne kigge undrende på en, har oplevet kassedamen i den lokale købmand når hun har sagt."Hav en fortsat god dag" ligne en der kunne have bidt tungen af sig selv.. For jeg lignede jo ikke mig selv som jeg plejede og jeg lignende jo absolut ikke en der havde haft en god dag!!
I de perioder hvor jeg ikke har været på kraftig medicin er der jo ingen der kan se jeg er syg, hvorfor går jeg så hjemme?? Hun holder selv hus og have og henter sit barn, står til fodbold træning og fodboldkampe?!
Her er der ingen der ved hvilken planlægning det har krævet - at få hvilet ind imellem og evt have en klapstol med til kampen fordi man ikke orker at stå op hele tiden, at man ofte går hjem og sover bagefter.
At jeg bare vil være mor og kunne deltage i så meget som muligt - at jeg kan selv og vil selv så ofte det er muligt!!
Jeg har egentlig prøvet, at være åben om min sygdom og har mødt en utrolig åbenhed og forståelse. Der er dog stadig en del der ikke ved det - for det skal jo heller ikke fylde det hele!
Her er det nok ens egne tanker der er hårdest .. Hvad tænker de om en hvis man ikke lige er den der melder sig til at bage en kage, eller lige hjælper med at slæbe nogle ting og hvis jeg går og luger lidt i haven kl 11 om formiddagen!!??
Børn er bedst til at spørge. Et par drenge spurgte en dag på skolen om, hvorfor jeg altid hentede kl ca 14 - om jeg ikke havde et arbejde?? Så fik vi en lille snak om at være syg og have dårlige nyrer. Derefter har de spurgt et par gange om jeg nu havde fået den nye nyrer?:-)
En af grundene til jeg også har lavet denne blog er også for at skabe en større forståelse for, hvordan det er at have en nyresygdom og hvilke kæmpe ændringer det har på ens liv.
Jeg har allerede fået en masse positive tilbagemeldningen på, at jeg har valgt at være så åben omkring det og flere som kender mig og min historie er også blevet overrasket over hvad det egentlig har betydet for vores lille famile.
Selvom vi har snakket om mange af tingene er jeg her gået mere i dybden og har sat flere følelser på.
For mig er bloggen også psykologisk et frirum, hvor jeg kan komme ud med alt hvad jeg tænker og føler uden at skulle se folk i øjnene !!

Dagens dosis af piller

Igår startede jeg med alt det nye medicin, altså bl.a binyrebark hormon og immundæmpende medicin. Jeg tror det er det immundæmpende medicin jeg allerede kan mærke i kroppen - føler i perioder, at det er som om jeg har feber og har det varmt i hænderne, nok mest i håndfladerne! Det immundæmpende medicin skal tages ret præcist med 12 timers mellemrum. Så nu er alarmen på min tlf sat til kl 9 morgen og kl 21 aften, så jeg kan få kørt et system ind.
På billedet kan i se min daglige dosis af medicin. Morgen, middag og aften. Det er nødvendigt at have nogle pille æsker når man skal have så mange piller som jeg!
Heldigvis har jeg ikke problemer med at sluge piller, men jeg må sige at jeg her er ved at nå grænsen for hvad jeg kan få ned!!