1 år efter

I går var det den 14 maj - det betød at det var et år siden, at jeg blev transplanteret og fik en nyre af min far.

Igår knoklede jeg på arbejde og var først hjemme ca kl 20.00 efter et personale møde. For et år siden lå jeg i en seng hele dagen og var først oppe på nyre afdelingen kl ca 20.00 efter operationen.

To vidt forskellige dage, men med kun et år imellem!

1 års fødselsdag med min nyre - et år hvor jeg føler jeg har fået livet tilbage. Hvor føler mig rask og fuld af energi. Hvor jeg kan være Mor. Hvor jeg kan klare alt det jeg kunne før jeg blev syg.

Jeg har været heldig, at komme i et halvt års praktik i en vuggestue og er nu i et 7 ugers vikariat på en børnehavegruppe i samme hus. Det mest frustrerende er, at jeg ikke har fået noget fast arbejde igen og at det er meget svært at finde!

Det er det sidste, som jeg virkelig mangler for at være helt "normal" igen.

Det er svært at forklare - men det var vildt hårdt, at miste sit arbejde pga sygdommen. Det er bare en meget stor del af hvem man er.

Så jeg håber så meget at det snart kommer og så ville det også betyde meget at være økonomisk sikret.

Snottet!

Nu har jeg været igang med praktikken i 14 dage og er helt klassisk blevet snotforkølet, ondt i halsen og lidt feber. Jeg var forberedt på, at jeg ville ligge mig syg. Der er jo en masse bakterier og snotnæser i en vuggestue og når jeg nu får immundæmpende medicin ville det blive svært ikke at blive syg. Det kan være ulempen for mig, at være pædagog, hvor jeg jo hele tiden vil være i en smittezone! Mit håb er, at mit gamle solide helbred, hvor jeg normalt ikke ret tit blev syg - kommer tilbage og jeg ikke skal rammes af sygdom hele tiden.

Idag blev jeg nød til, at gå ud af sengen for at tage ind på ouh og hente nye forsyninger af medicin.

Når nu jeg alligevel skulle derind fik jeg samlet alt det sidste medicin sammen, som jeg havde liggende og som jeg ikke bruger mere. (Se billedet) Dette er kun en brøkdel af det jeg har haft, for jeg har før haft rester med derind, for at de kan komme af med det på den rigtige måde.

Praktik start

Nå men sidst jeg skrev et indlæg var jeg jo fuld af energi, der er så nu blevet tappet en del af denne energi!!

Lige nu er det hårdt, men det er på den gode måde!

Jeg har ventet spændt i de sidst par uger på, om alt ville lykkes. Og det gjorde det og nu er det tid til at fortælle om det!

Jeg er af kommunen blevet tilbudt en praktik periode i en dagsinstitution, så jeg langsomt kan vænne mig til, at komme tilbage til det virkelige liv igen!!

Ved hjælp af gamle forbindelser er jeg igår startet i en vuggestue i nærheden af, hvor jeg bor. Jeg er så glad og lettet over, at få denne mulighed. Drømmen er jo et fast arbejde, men det jo selvsagt ikke nemt i denne tid, og når man som jeg har været/er kritisk syg står jeg jo ikke først i køen!

Det her kan være min mulighed for, at få foden indenfor og komme igang igen.

Det er indtil videre gået godt og er jeg er blevet taget godt imod. Viste det ville være hårdt og det har det virkelig også været! Jeg er gået hjem træt og med tungt hovede. Igår gik jeg i seng kl 21 og det kunne også nemt komme til at ske idag:-) Planen er, at det er et halvårs praktik og så håber jeg, at jeg er klar til fast arbejde og det dukker op. Det kunne være så fantastisk med fast løn og blive fri af kommunen og bare blive en helt almindelig lønnet medarbejder!

Fuld af energi

Som overskriften siger føler jeg mig fuld af energi. Føler det som i gamle dage - eller ihvertfald godt på vej.

Jeg når meget mere på en dag, end jeg nåede på mindst en uge, da jeg havde det dårligt!

Igår afleverede manden sønnen og jeg tog ud for at løbe.

Da jeg kom hjem, var jeg i bad, bagte brød, var lidt i haven, fik malet en gammel parasol fod, ordnet vasketøj og fik strikket lidt.

Sønnen hentede jeg på cykel og så var vi hjemme og lave lektier, spise eftermiddagsmad, sparkede lidt bold og så tog vi en pause på sofaen med i-pad.

Derefter var vi til fodbold i 1,5 time og så blev der spist reste aftensmad, lavet madpakke og sønnen fik bad og blev puttet.

På det tidspunkt kaldte sofaen og kl 22 gik jeg i seng.

Umiddelbart er det jo ingenting for raske/friske mennesker - det her klarer mange jo ved siden af deres arbejde.

Der er jeg ikke nået til endnu, men for mig er det helt vildt og så livsbekræftende!!

Det er nogle helt andre ting man pludselig kommer til at værdsætte - husk at nyde de små ting hver dag!

1: æbletræets mindste gren har valgt at sætte æble, så den får lidt støtte

2-3: skønne hortensia

4: parasolfod før

5: parasolfod efter

Første løbetur på 3 år

For en måned siden var det ok igen at begynde at løbe. Da jeg jo ikke har løbet de sidste 3 år og kroppen mildt sagt ikke er blevet motioneret noget særligt har jeg den sidste måned "varmet" op med gåture.

Idag skulle det så være - løbeskoene blev støvet af og løbetøjet fundet frem.

Kunne mildt sagt godt mærke der var kommet en del flere kilo på siden sidst - tøjet sad ikke som jeg husker!!

Nå men afsted kom jeg. Jeg startede med at gå i rask tempo og så skulle der løbes og det varede så ca et halvt minut!!! Kroppen syntes det var ren tortur og jeg syntes pludselig der er lang vej tilbage til, at få kroppen i form igen. Men jeg kom igennem de 4 kilometer, med skiftevis frisk gang og løb! 

Selvom det var hårdt var det også SÅ skønt!! Vildt pludselig at gøre noget jeg ikke har orket eller kunnet de sidste mange år!

Efter så lang tid med sygdom, som virkelig har påvirket kroppen kunne man virkelig ønske, at der var et tilbud om at få hjælp til at komme i form igen.

Selvfølgelig er der meget man kan gøre selv, som at gå, cykle og løbe, men mange af mine muskler er forsvundet og det kunne være rart at kombinere motionen med noget styrketræning i et motionscenter, hvor der er professionelle der kan hjælpe og guide en til at gøre det på den rigtig måde!

Man kunne jo betale selv, men efter flere år på sygedagpenge er der ikke rigtig økonomi til dette.

Så nu starter jeg med det jeg kan selv og så må jeg se hvordan det går!

3 mdr siden transplantation

Idag er det 3 måneder siden jeg blev transplanteret og fik min fars ene nyre.

Hvis jeg dengang viste, at vi begge ville have det godt og jeg idag føler mig så godt som rask, ville jeg kunne have slappet mere af!! Men det ved man jo ikke og idag er bekymringen hele tiden "hvor længe varer det"?

Hver gang jeg er til kontrol kommer uroen op i mig og jeg er ikke rigtig rolig før lægen siger alt er ok!

Jeg vil altid være nyresyg og jeg ved at sådan som jeg har det nu er kun på lånt tid. En dag skal jeg det hele igennem igen!

Åh Gud, det er jo næsten ikke til at overskue!! Mit store ønske/håb er, at der vil gå utroligt mange år før jeg igen bliver dårlig. Jeg vil så gerne bare være helt normal og leve livet igen!

Man skal virkelig nyde det man har og levet i nuet!! Meget kliche - men det giver så meget mening når man de sidste par år ikke har kunnet gøre, som man ville og hele tiden har været ramt af begrænsninger og bekymringer. Ikke kunne leve op til ens egne forventninger til sig selv og til ens rolle som mor, kone og veninde!!

Jeg tror på det!! Det skal nok gå!!

Livet ligger klar foran mig - klar til at blive levet!!

Traditionen brydes

Vi har haft en slags tradition her hos os - når jeg kom hjem fra en indlæggelse fra ouh så har vi skulle have pandekager til aftensmad!

Idag bryder vi traditionen og får det bare fordi :-) og fordi at lige om lidt er det 3 måneder siden jeg blev transplanteret!!

Måske er vi ved at skabe en ny tradition!

Piller

Mit pille forbrug er virkeligt faldet på det sidste. Endnu et tegn på, at alt går som det skal. Faktisk får jeg kun 3 slags piller om dagen! Den lille kapsel med rød ende er tacrolimus, som er det immundæmpende medicin som jeg skal tage hver 12 time. Jeg har sat uret på min Tlf til at ringe kl 8.30 og kl 20.30 hver dag.

Den anden pille jeg tager er også en imundæmpende pille som hedder myfenax - den tager jeg 4 gange om dagen.

Den sidste er binyrebark hormon/prednisolon.

Fandt et billede jeg tidligere har haft på bloggen der viser hvor meget medicin jeg engang tog.

Opdatering på helbredet

I de sidste 3 uger har jeg lavet mere end jeg lavede på flere måneder inden jeg fik min nye nyrer!! 

Vi havde en uge i Kbh, hvor vi var på ture hver dag og gik mange kilometer. De sidste 2 uger er blevet brugt på en masse praktiske ting, som bla oprydning på værkstedet, bagning, ordne bænk, have gæste, være gæster osv osv. 

Jeg nyder det og har nok lidt svært ved at slappe af!! Føler der er så meget jeg vil og kan - det er virkeligt svært at forklare hvordan det pludselig er, at kunne alt hvad jeg vil, som andre jo hele tiden bare har gjort!

Man skulle så tro jeg faldt om når jeg skulle i seng og bare faldt i søvn - men nej, jeg kan faktisk nogle gange ligge vågen længe og ikke være træt... Så er det næsten jeg begynder og overveje om jeg skal stå op igen og lave noget!! Men tror manden så vil blive bange for om der nu er noget helt galt med mig!! Så jeg skal nok blive liggende, til sidst falder jeg jo også i søvn.  Jeg vågner igen senest halv 9, klar og frisk til at finde på nye ting jeg kan lave:-) mon ikke det fortager sig igen lige så stille!!

Var til kontrol på ouh i mandags og alt ser fint ud. Mit cretanintal er nu faldet til under 100 - så nu er mit nyrertal som en rask persons!!

Ferie i Kbh

Vores første uges ferie blev brugt i Kbh. Vi havde været så heldig at måtte låne en skøn lejlighed på islandsbrygge af min veninde og hendes kæreste.

Udsigten fra lejligheden:-)

Vi ankom om mandagen, hvor jeg lige fik mødt en anden veninde, som vi spiste aftensmad sammen med inden hende og jeg satte os på bryggen og nød en is og stemningen af alle de mennesker der rykker ud på græsset og griller lige så snart vejret er til det.

Tirsdag: tog vi i den Blå planet. Vi havde bestilt billetter via nettet og via min smartphone kunne vi bare scanne de tilsendte billetter ved indgangen og springe den lange kø over og ikke mindst spare nogle penge.

Det var rigtig godt, men der var MANGE mennesker og der var varmt og lidt for højt luft fugtighed!!

Onsdag: Tog vi i dyrehaven og sluttede af på Bakken. Da vi har prøvet Tivoli før, synes vi det kunne være sjovt at prøve verdens ældste forlystelses park - nu har vi prøvet det og så behøver vi ikke lige det igen. Tivoli er bare noget helt andet og eventyrligt!!

Da vi var der onsdag var der halv pris på mange af forlystelserne til kl 18, hvis man betalte konstant. Det valgte vi at gøre i stedet for at købe tur armbånd - og det sparede vi rigtig mange penge ved!!

Torsdag: tog vi på strøg tur og kiggede butikker både for de voksne og Frederik. Der blev kigget i små sjove butikker for mig, musik/plade butikker for manden og "faraos cigar", som var en sjov butik med tegneserie ting. Vi fik også kigget i legetøjs butikker og LEGO butikken på strøget!

Fredag: tog vi til Kronborg. Vi kørte ad Strandvejen og talte dyre biler og drømte om at have råd til de kæmpe huse vi så!!

Ønskebrønd, hvor vi selvfølgelig blev nød til at ønske et godt og sundt liv til vores familie :-)

Lørdag: spiste vi på bryggen på kulturhuset. De har i weekenden den mest fantastiske brunch:-)

En lille del af den lækre mad!!

Bagefter tog vi på loppetur i Den blå hal og B&W hallen.

De har rigtig mange fine ting, men priserne er også noget dyre end i odense. Så der blev sukket over mange ting, men ikke købt noget!

Fra B&W hallen.

Søndag: gik turen til Nationalmuseet, vi ville gerne se vikinge udstillingen der er der lige nu.

Vi gik også igennem de andre udstillinger, nogle hurtigere end andre!

Mandag: vi fandt ud af nogle af vores venner der bor i Jylland også var i Kbh, så dem skulle vi også lige se. Vi aftalte at mødes på Tårnlegepladsen i fælledparken, hvor ungerne kunne lege og de voksne snakke. En dejlig legeplads bygget op på et godt koncept!

Efter legepladsen kørte vi en tur til "genbyg", som jeg jævnlig har studeret på nettet. De opkøber sjove ting fra steder som lukker eller skal rives ned bla.

De har utroligt mange ting og nu skulle det ses med egne øjne.

Vi købte ikke noget, da pengepungen igen ikke lige var til det.

Der var bla. dette sjove gamle tårn, som dog ikke var til salg!

Om aftenen gik turen hjem til Odense igen efter en helt igennem fantastisk tur. Men nu er det dejligt at være hjemme med have og ro i villa kvarteret:-)

Tid til at stramme op!

Så blev det ferie tid for vores lille familie og det skal nydes i år!

Jeg har det stadig rigtig godt - så godt at lægerne nu har valgt at vi kun skal ses hver 14 dag, hvor jeg dog imellem tiden skal aflevere 2 blodprøve og en døgnurin.

Jeg nyder og føler mig mere og mere i live eller som jeg engang havde det!

Jeg sover næsten ikke mere i løbet af dagen og hvis jeg gør er det, er det kun kort - og det kan alle jo føle behov for:-)

Jeg er stadig påvirket af medicinen og flere år med en vægt der er gået op og ned! Mit hoved er stadig lidt rundere af binyrebark hormonen og min mave er tyk/oppustet. Det er dog blevet meget bedre end da jeg kom hjem fra ouh, hvor jeg ikke kunne lukke mine almindelige bukser og kun kunne have gamacher på med en stor løs kjole over! Men jeg fylder stadig for meget og alt trænger til en gevaldig opstramning. Nu hvor kræfterne er på vej tilbage og hvor jeg langsomt nedtrapper af medicinen skal jeg til at arbejde på at komme i form igen. Skal i hvertfald tabe 5 kilo og 10 kilo ville heller ikke gøre noget!

Nu hvor jeg får det bedre bliver jeg også mere bevidst om, hvordan jeg ser ud. Det har tidligere i forløbet været meget "værrer", men nu hvor man ser det hele lidt klarer og livet skal leves igen, så vil jeg rigtig gerne gøre noget ved det, så nu må vi se om jeg har rygraden til det:-)

Men billeder og spejle kan være med til at motivere ... Et billede kan man gøre sort/hvid, men livet kan ikke leves sort/hvid!!

Derfor har der heller ikke rigtig været nogle billeder af mig selv på bloggen, men her er et. Når jeg nu synes jeg har været åben og ærligt med så meget andet er det jo skørt ikke at vise hvem jeg er - og det er jo sikkert ganske ok. Andre ligger nok ikke mærke til så meget, det handler jo om, hvordan man selv har det og de forandringer man selv kan se der er sket med en.

Nye sengeborde

Så blev de sidste tegn på, at der har stået en dialyse maskine ved siden af min seng fjernet.

Da jeg fik maskinen stod vores seng op af en anden væg, men da jeg ikke ville skulle gå i seng midt i en god film for at nå mine 8 timers dialyse, købte vi et fjernsyn til soveværelset! For det kunne hænge ordentlig flyttede vi sengen til den anden væg. Sådan får det nu lov til at blive stående, men da vi nu har fået bordet væk, hvor dialyse maskinen stod, kunne vi nu få plads til nogle ordentlige sengeborde. 

Efter at have søgt længe på nettet fandt jeg en "telefonhylde" ved trævarefabrikkens udsalg, som kunne bruges som sengebord.

De koster 99 kr pr stk, så det var meget rimeligt. Dog skulle de lige have lidt maling, så de passede til vores sorte hylde hen over sengen.

Jeg valgte at grunde dem først, da jeg kun havde en rest af den sorte maling tilbage.

Så fint og enkelt, dejligt at have et soveværelse, som nu ikke længere ligner et sygehus!

Svar fra hudafdelingen

I denne uge har Frederik været på fodboldskole! Sikke han har nydt det. Der er blevet leget og hygget og selvfølgelig spillet en masse fodbold. Idag sluttede de af med vandkamp, hvor de forskellige hold skiftedes til at spille med trænerne, og resten skød med vand.

Da Frederik kom hjem og var i bad, blev der sunget en hjemmelavet sang om, hvor meget han elsker fodbold;-)

Først på ugen fik jeg taget blodprøver og var til kontrol på nyreafdelingen og alt går så godt, at vi nu kun skal ses hver 14 dag, dog skal jeg i den tid aflevere 2 blodprøver! Det er dejligt, at få lidt længere line.

Idag har jeg været inde på hudafdelingen og få svar på det modermærke jeg fik fjernet for et par uger siden. Alt var fint og der var ikke noget farligt ved det. Må sige, at det regnede jeg heller ikke med der var og var mærkeligt nok så afslappet med det, at jeg ville have fået et kæmpe Chok, hvis de havde sagt noget andet!! Men jeg kunne bare ikke rumme mere - så det var som om jeg bare lukkede af.

Jeg nyder virkelig, at have mere energi og jeg sover faktisk ikke mere i løbet af dagen. Folk siger også de kan mærke og se en forskel og det er jo dejligt, at man også udstråler at man nu har det godt. Må dog sige, at når folk spørger til mig, så siger jeg jo selvfølgelig også jeg har det godt, men dog med den side kommentar om, at "nu må vi se" og " lige nu er lægerne tilfredse". Jeg kan mærke jeg simpelthen har svært ved helt at tro på det og vænne mig til at jeg er ved at få mit liv tilbage!! Jeg ved jo ikke hvor længe det fortsætter og derfor knokler jeg nok også lidt for meget med hus og have - ting jeg nyder og ikke har kunnet gøre andet end i etapper de sidste mange år.

Psykisk kommer det til at tage længere tid at komme sig efter den her oplevelse end det fysisk kommer til at tage!!

Så gik der næsten en uge!

Jo bedre jeg får det - jo mere travlt får jeg! Indtil videre har jeg mest brugt energien på det huslige og haven - 2 ting som jeg nyder!

Jeg har fået bagt pølsehorn som sønnen skal have med i madpakken til fodboldskolen i næste uge! Derudover har jeg også fået bagt kage til weekendens fodboldturnering i Kerteminde. Det blev til drømmekage, bagt i muffins forme, nemt og lækkert. Der blev også til fryseren så der lige er til feriens små ture.

Weekenden blev som sagt brugt på Kerteminde cup, hvor drengene vandt alle deres kampe og derved også den store pokal!

En kæmpe oplevelse for drengene (og deres forældre) 

Pokalen blev overrakt med røg, højt musik og børnechampagne - sikke en oplevelse!

Vejret var ikke det bedste fredag og lørdag og derfor var påklædningen varmt tøj og regntøj.

Ud over fodbold blev der også tid til at komme i haven om eftermiddagen. Lørdag fik vi klippet hæk og ordnet lidt bede og søndag blev der slået græs og ordnet de sidste bede!

Har også nydt vores lille æbletræ vi fik af vores søn i bryllupsgave. Træet hedder Fredrik og det bærer lige nu 3 små æbler - håber de holder for så er der jo lige en til hver i vores lille familie:-)

Så skønt at kunne flere ting på en dag igen. Jeg presser den nok lidt for meget for jeg har været så træt om aftenen, men alligevel på den tilfredsstillende måde, hvor det ikke gør helt så meget, at man bliver nød til at gå tidligt i seng.

I næste uge skal jeg til tjek mandag og have fjernet sting fra modermærket der blev fjernet, der skal tages en blodprøve i løbet af ugen og fredag skal jeg på hudafdelingen og have svar på, om der var noget i mit modermærke - men det er jo selvfølgelig ikke!!!!!!

Opfølgning på sygedagpenge sagen

For nogle dage siden modtog jeg igen et brev fra kommunen. Denne gang var de så kommet til fornuft og havde besluttet sig for, at forlænge mine sygedagpenge indtil den dato, hvor min læge regner med at raskmelde mig!!!

Jeg er så ubeskrivelig lettet, men føler også et kæmpe pres, da det er så kort tid det drejer sig om. 

Hvad skal der så ske bagefter??

Hvilken hjælp får jeg så derefter?? Hvad med økonomien?? Hvad med arbejde??

Efter 2,5 år med sygdom og bekymringer - skal jeg så til at kæmpe med arbejde, kommunen og økonomi osv??

Hvornår kan jeg bare få lov til at leve og gøre det jeg troede jeg skulle - nemlig arbejde med børn, være mor, kone, veninde - ja bare alt det almindelige!!

Kontrol på kæbe kirurgisk afdeling

Igår var jeg til kontrol på kæbe kirurgisk afdeling, hvor jeg startede med at få taget røgten af mine tænder og derefter et hurtig tandeftersyn. Alt var rigtig fint og de var meget tilfredse... Endelig en afdeling hvor det bare kørte;-) 

Lægen fortalte mig hun lige havde haft besøg af en anden nyrepatient, som havde fejret "sølvbryllup" med hendes nye nyre!! Åh hvor vil jeg håbe det går mindst lige så godt for mig!

Ellers synes jeg, at jeg har det godt.

Et godt tegn er, at jeg nu har fået overskud til igen at være kreativ!

Er gået i gang med en gave til en lille fyr i Kbh;-)

Og ja det er lige lidt hvidvins rester fra weekenden der nydes :-)

Så begynder man at nyde livet igen!