P-dialyse

På nedenstående billede kan i se min maskine opstilling. Det fylder lidt og kønt er det jo ikke at have stående ved siden af sin seng, men det virker:-)
Man får maskinen og et bord med fra sygehuset. Jeg har dog valgt at købe et køkkenbord fra IKEA, som ikke fylder så meget og er lidt pænere at se på. Øverst står maskinen, som foroven har en varmeplade. Der ligger den ene pose dialysevæske. Nedenunder ligger den anden pose. Først bliver den øverste pose tømt og væsken fra den nederst føres op og bliver også varmet op inden det kommer ind i bughulen. Det er for, at væsken får næsten krops temperatur og man ikke vil komme til at fryse. Dunken på gulvet er til alt væsken, som bliver ført derned i, når det har været i bughulen. Væsken kan næste dag hældes i toilettet.
Det andet billede viser hvad man skal have plads til af væsker. Man får varer hver 14 dag fra BAXTER, som jeg bestiller via mail. De leverer hele vejen ind til hvor du vil have det stående. Hvis man skal på ferie leverer de også til andre adresser. Bl.a var vi i Kbh i min venindes lejlighed, her leverede de bare de varer jeg skulle bruge derover og så havde jeg min maskine med hjemmefra, som har sin egen trolley at rejse i:-)
Derudover får man betalt en ekstra skraldespand, hvor de tomme poser og lign. kan komme i. Papkasserne tager BAXTER gerne med, hvis man har brug for det.

Jeg har ikke haft de store problemer med min dialyse. Jeg har en gang oplevet, at maskinen meldte en fejl (den bippper og skriver en kode) Da der kunne være en risiko for, at der kunne være kommet urenheder i bughulen, skulle jeg have sprøjtet antibiotika ind via dialyseslangen og ind i bughulen, så jeg ikke fik bughindebetændelse. Derudover oplever jeg jævnligt, at den bipper hvis jeg ligger på slangen og den ikke kan lukke væske ind eller ud. Dette kan være utroligt irriterende, dog har jeg efter et par måneder fundet ud af, at hvis jeg sover på den ene side har den nemmere ved ikke at bippe. Det er selv sagt en lidt træls måde at sove på, og oveni at være træt som nyresyg, bliver man ikke mere frisk af, at nogle gange blive vækket flere gange om natten. Men jeg bliver nød til, at huske, at det dog hjælper mig til at have det bedre.

Nyreskole og dialyse overvejelser

I november 2011 var min kæreste og jeg på nyreskole. Det var 3 dage, som foregik på ouh, hvor vi fik fortalt om dialysemetoder, kost, motion, nyresygdomme generelt og mødte andre i samme situation som en selv. Vi havde mulighed for at snakke med læger og sygeplejersker og høre foredrag fra nuværende dialysepatienter og transplanterede.
Det var rigtig godt. Man fandt ud af, at man godt kan have et liv som dialysepatient, nogle kunne endda arbejder nogle timer om dagen og at man kunne få et næsten almindeligt liv efter en evt transplantation - det var jo utroligt beroligende. Dog er der jo også ting der ikke altid går som man kunne håbe, dialysen kan drille, nyren kan blive afstødt og så var der jo lige det med at finde en nyre man kan få. Derudover vil man jo altid være kronisk nyresyg og altid skulle have medicin.
Men min næste beslutning var hvilken dialyseform jeg ville have, og det var en beslutning jeg allerede skulle tage et par dage efter, da mine nyrer nu var så dårlige, at de ikke kunne mere.
Der er to former for dialyse.
Den ene er hæmodialyse, hvor man får lavet en fistel i armen, hvor man skal kan kobles til en maskine der renser blodet og tager ens affaldstoffer med ud. Dette skal gøres 3-4 gange om ugen og vil tage 3-4 timer hver gang. Dette skal ske på et sygehus eller kan gøres i hjemmet, hvis man har plads til det og selv kan stikke de to nåle ind i fistel.(alt dette vil man selvfølgelig blive lært op i)
Den anden dialyseform er p-dialyse eller peritonealdialyse hvor man får opereret en dialyseslange ind i bughulen. Til den kobler man sig til en maskine som kører ca 8 timer HVER nat, hvor der bliver lukket væske ind i bughulen. Væsken ligger en times tid i bughulen og så bliver det lukket ud igen og tager alle affaldsstofferne med ud. Dette foregår derhjemme og her bliver man selvfølgelig også oplært i brugen af maskinen.
Så nu stod valget så mellem pest og kolera!!! Hvilken form der passer til en selv, må man selv mærke efter og snakke med lægerne om.
Jeg valgte p-dialyse. Grunden til dette var, at jeg viste jeg ikke kunne stikke mig selv. Derudover ville jeg have det skidt med, at skulle være " fanget" i flere timer i løbet af dagen, flere gange om ugen. Jeg ville gerne kunne blive ved min søn, hvis han var syg, ville gerne kunne hente ham i rimelig tid hver dag, når jeg havde overskud til det og jeg havde ikke lyst til at binde mig til bestemte dage på sygehuset. Derudover kommer der også transporten frem og tilbage ( bor dog ikke langt fra sygehuset, men det ville alligevel løbe op i den sidste ende) og ventetid.
Ved p dialyse havde jeg dagen fri, jeg kunne være i dialyse, mens jeg alligevel skulle sove og jeg kunne tage maskinen med mig hvis vi skulle på weekend eller lign. Jeg følte jeg fik lidt mere frihed.




Billedet er taget fra hjemmeside pdialyse.dk (det sidste billede er forbudt, da alt jo skal være rent)
Jeg har ikke noget plaster på længere, da min hud efter noget tid blev overfølsom overfor plasteret. Tilsidst hev jeg huden af, når jeg skulle skifte det. I stedet har jeg nu en stram top på altid som holder det tæt ind til kroppen.
Såret skulle især i starten renses rigtig godt og ofte, og da jeg havde rigtig svært ved at accepterer at jeg nu skulle have den ud af maven og jeg syntes det var ubehageligt at se på måtte min kæreste rense såret i starten, men efter et stykke tid vænner man sig jo til meget og nu klarer jeg det selv :-) vores søn har også set det og ved han skal passe på ikke at trykke mig på maven.

Min terapi behandling - hæklede tæpper

Lige inden jeg blev syg havde jeg besluttet mig for, at jeg ville prøve om jeg kunne lærer mig selv at strikke eller hækle. Her var det jeg første gang lærte blogging at kende. Her kunne man få gode ideer og her kunne jeg finde udførlige billedeforklaringer til, hvad man skulle gøre. Det passede rigtig godt til mig, da jeg virkelig ikke kan gennemskue hækle eller strikke opskrifter:-)
I de perioder hvor jeg havde det rimeligt, eller de utallige af gange jeg har siddet og ventet på ouh har strikketøjet været med mig. Når jeg sad og hyggede mig med det, kunne jeg koble af og glemme lidt. For mig har det kunne hjælpe og har været med til ikke at gøre
mig helt skør oven i hovedet. I perioder har overskuddet selvfølgelig ikke været til det, men det var jo nemt at ligge fra sig og tage fat på igen når jeg var klar igen.
Billedet er af to af mine projekter. Det i blå farver (billede nummer 2) var mit første hækleprojekt og det blev lavet i løbet af det første halve år hvor jeg blev syg. Det andet er også hæklet og er i bomuld fra søstrene greene og blev lavet anden gang jeg blev syg. Den sidste opskrift har jeg fundet hos bloggeren tusindfryd-blog.blogspot.com/ tæppet bliver kaldt "grannystripe":-)

En hverdag som nyresyg

Alt hvad jeg har skrevet er jo min version og min oplevelse af, hvordan jeg havde det. Der er heldigvis forskel på folk. Nogle bliver jo ikke så hårdt ramt, og andre bliver nok hårdere ramt.
Når ens liv pludselig ændrer sig så radikalt fra, at man lever et almindelig liv med arbejde, familie og venner - hvor man planlægger fremadrettet, som ferier, vennebesøg eller en gåtur i weekenden og hvor ens største frustrationer er hvad man skal have at spise om aftenen, - er det selvfølgelig en omvæltning at alt pludselig handler om sygdom og om at man ikke slår til. Man kan ikke planlægge noget, f.eks ferier. Vi har måtte aflyse en påskeferie i sommerhus, da jeg skulle blive i nærheden af ouh. Vennebesøg skal ikke ligge samme dag, som noget andet, da jeg skal have mulighed for at sove! Og gåture og hygge i weekenden, har jeg ikke fysisk altid orket, men på de gode dage har det været prioteret højt, for man føler sig i live når man kommer lidt ud.
Min priotering har også været, at prøve på, at deltage i alt, som min søn vil have. Bl.a tog jeg med ham til motionsdag i skolen, jeg har været til juleklippedag med ham og jeg tager med til alle hans fodboldkampe og mange af hans træninger. På den måde er jeg stadig mor og han føler jeg er der. De dage er det ham jeg prioterer og så må huset være beskidt og vasketøjet bliver hængende på tørresnoren!
Pludselig er de ting ikke det vigtigste mere nu handler det om sygdom, økonomi og bekymringer om hvad fremtiden bringer og at kæresten ikke må blive fyret i de utallige fyringsrunder der er i bl.a. pædagogfaget, som han også arbejder i.
Det er utroligt/skræmmende hvad man kan lære, at leve med og til en vis grad også accepterer.

2. Behandling opgives

Som overskriften næsten siger, så virkede sendoxanen ikke!
Efter et par måneder, hvor jeg fysisk og psykisk havde de rigtig skidt vurderede lægerne, at behandlingen ikke virkede som ønsket og derfor startede jeg nedtrapning igen.
Langsomt begyndte jeg at ligne mig selv og fik det bedre - men det varede ikke længe, da mine nyrer nu var så dårlige at kroppen begyndte at reagere på dette.
Pludselig fandt jeg ud af, hvad det betyder at have nogle nyrer der ikke virkede!
Når nyrerne ikke virker mere, så kan affaldstofferne i kroppen ikke renses ud af kroppen og vil blive ophobet i kroppen. Derfor fik jeg igen lidt væske i kroppen, huden begyndte at klø, appetitten røg og det jeg kunne spise smagte dårligt - selv vand havde en meget mærkelig smag, lidt metallic.
Derudover var jeg virkelig træt - træt er det mest beskrivende ord for at være nyresyg!
Nogle dage sov jeg bare væk. Min søn kom ned og sagde farvel når han skulle i skole og så kunne jeg nemt sove næsten til middag. Måske blev der så lige taget et bad, sat vasketøj over og spist lidt og så lagde jeg mig på sofaen, hvor jeg måske lukkede øjnene igen. Omkring kl 14 hentede jeg eller min mor min søn og så blev der lavet lektier, læst, puttet og måske leget lidt - nogle dage blev der nok set noget tv eller spillet på I pad! Omkring kl 17 kom min kæreste hjem og så tog han over, enten legede han med vores søn eller lavede aftensmad eller gjorde begge ting. Nogle dage nåede jeg at falde i søvn på sofaen inden min søn skulle i seng kl ca. 19. Dette er selvsagt ikke sådan jeg havde forestillet mig mit liv skulle se ud. Og det var heller sådan mit billede var af, hvordan jeg skulle være mor!
Det var utroligt hårdt og man prøvede bare at give så meget man kunne og håbede at det var godt nok!

Medicin #1

Når man får så kraftig medicin, som binyrebark hormon/prednisolon og sendoxan, og når nyrer langsomt bliver dårligere, så skal der mere medicin til at regulere andre ting!
Da jeg fik meget væske i kroppen - steg mit blodtryk meget. På et tidspunkt var det så højt, at jeg kunne mærke de små blodkar springe i øjnene, hvilket gav røde pletter og så var det tid til blodtryks medicin, det tog noget tid at få det reguleret og på et tidspunkt, blev trykket så lavt, at jeg var svimmel.
Pga væsken i kroppen fik jeg vanddrivende piller, som skulle hjælpe på at få væsken ud af kroppen og når det blev mindsket ville mit blodtryk også falde.
Derudover skulle der også unikalk til flere gange om dagen, da den kraftige medicin er hård ved knoglerne.
I en periode skulle jeg også stikke mig selv, eller det vil sige, det skulle min kæreste, da jeg simpelthen ikke kunne få mig selv til det. Jeg skulle have EPO.. Ja så har jeg også erkendt det!! Det skulle jo være så populært:-) Det var for, at få de røde blodlegmer (tror jeg) til at stige. Derudover manglede jeg nu også nogle vitaminer, så jeg fik i en periode også folinsyre, b vitamin, c vitamin og jern. Der har været mere men på billedet kan i se en del af min samling..

At være mor og være kronisk syg #1

I alt det her var jeg jo også mor til en lille dreng.
Da jeg første gang blev indlagt, viste han egentlig ikke jeg var nyresyg og det var der nok ikke så mange der gjorde ud over de nærmeste. Ikke at det havde været hemmeligt, men da jeg arbejdede og havde det godt og det jo ikke var noget man kunne se eller jeg kunne mærke, havde der ikke rigtig været nogen grund til at fortælle om det.
Da jeg blev indlagt og det blev konstateret at det var nyrerne som var blevet dårligere fik alle det at vide. Jeg valgte, at få hængt en seddel op i den institution, hvor jeg arbejdede, så der ikke ville komme rygter og spekulationer om, hvorfor jeg pludselig ikke var der. Dette blev kun mødt med utrolig positive henvendelser og bekymringer på mine vegne. Modtog dejlige tegninger og gaver fra forældre, børn og kollegaer - hvilket var utrolig varmende og rørende. Selv idag, flere år efter får jeg stadig hilsner derfra!!!
Min søn viste nu, at jeg var syg og at det var noget med nyrerne der ikke virkede som de skulle.. De kontroller og blodprøver jeg havde været til indtil videre, havde jeg oftest kunne klare når han var i institution, så han var ikke rigtig bevidst om det de første par år.
Men da jeg pludselig skulle ligge på ouh i 3 uger var der selvfølgelig nogle ting der skulle forklares lidt nærmere. Inden jeg blev indlagt havde jeg købt en børnebog og noget chokolade som jeg tog med derind, så når han var på besøg kunne vi læse og hygge med chokolade... Ja det var ren lokkemiddel, da han skulle lokkes hen til mig. Det virkede skræmmende for ham, at jeg pludselig lå der i en seng, med underligt hvidt tøj og havde en venflon i armen osv.
Efter et stykke tid vænnede han sig rimelig til det og vi aftalte fra gang til gang om han tog spillekort med eller en lille bog eller andet han og jeg kunne lave næste dag når han kom på besøg.
Lige så snart jeg havde det rimeligt fik jeg lov til at tage over på patient hospitalet og spise med min famile om aften - dette betød rigtig meget for os.
Dog skulle der ikke andet end små ændringer til før, at jeg skulle kæmpe for, at få ham hen til mig igen, som f.eks at jeg flyttede stue eller skulle sove på patient hospitalet eller som da de blev nød til at flytte min venflon fra den ene arm til den anden. Det opdagede han en dag, hvor vi skulle mødes i resturanten på patient hospitalet. Da han så at den var flyttet, bakkede han baglæns og stod i den ene enden af resturanten mens vi sad i den anden!! Nej hvor gjorde det ondt og hvor må det have set ud! Jeg følte mig som den dårligste mor i verden og havde bare lyst til at rive venflonen ud af armen.
Jo størrer han blev jo nemmere blev det også at snakke med ham om hvad der foregik. Dog sørgede vi hele tiden for kun, at informere om det han kunne forstå og lidt af gangen.
Efter de to indlæggelser, havde han i en periode det sådan, at hver gang vi kørte forbi ouh sagde han "skynd jer at kører, vi skal ikke derind!"
Selvfølgelig reagerede han også med at være ked af det. Dette kom dog oftest til udtryk i forbindelse som noget andet. Enten legetøj der drillede eller når han blev træt. Dog kunne han ikke sætte ord på, at det handlede om mig eller bekymringer. Der var ikke andet at gøre end at trøste og kramme og putte og give ham så meget tid, som muligt, når der var overskud til det. I hans institution/skole mærkede de ikke så meget til det - det var hans frirum og alt var her som det plejede, dog viste pædagogerne/lærerne selvfølgelig hvad der foregik så de kunne snakke med ham hvis han blev ked af det.

At miste sit job

Jeg viste, at det ville komme, men alligevel var det et af de mest chokerende og skræmmende ting!! Jeg følte, at hele min fremtid blev taget fra mig. Jeg havde ikke længere jobbet at komme tilbage til og jeg følte jeg havde fejlet helt vildt. Hvorfor kunne jeg ikke bare blive frisk og passe mit arbejde? Hvad med alle mine børn, som jeg var ved at starte op? Hvad med de familier jeg havde et nært samarbejde med? Hvad med alle de sager jeg ikke havde fået afsluttet? Hvad med...????
Nu var jeg ikke Sanne, som er pædagog længere - nu var jeg bare nyresyg!!! Hvor fedt var det lige??
Jeg var virkelig ked af det længe og havde svært ved at rumme det hele. Men jeg blev nød til at skubbe det tilside og koncentrere mig om det næste, - hvad skulle vi nu leve for?!
Nu skulle der pludselig bruges energi på en masse praktiske ting. Snakke med med min fagforening, snakke med kommunen, lægge så mange penge til side som muligt, få afbestilt alt hvad vi kunne undvære, som f.eks som vores avis osv osv. Alt drejede sig pludselig om, hvad vi havde af penge og om hvad jeg ville få på sygedagpenge. Det var utroligt hårdt, at skulle ordne alle de ting. Min kæreste gjorde hvad han kunne, men langt det meste skulle jeg selv ordne og ringe rundt!
Jeg oplevede det som uoverskueligt at håndtere efter lige at være blevet fyret, at have det rigtig skidt og være kritisk syg. Jeg manglede, at der var nogle der præcist fortalte mig hvad jeg skulle gøre og gjorde det meste for mig.
Bl.a. oplevde jeg lige efter første indlæggelse, at der lå et lang brev fra kommuen, som skulle have en helt masse at vide, som alle datoer på uddannelser, arbejdspladser, hvem jeg var, hvad jeg kunne, hvad jeg ville i fremtiden osv osv osv - blev vist kaldt " kompetenceskema"
Ved godt at sagsbehandlerne bare gør deres arbejde, men for mig var det et kæmpe arbejde, at skulle finde mine mapper frem og få udfyldt det hele.
Psykisk begyndte det hele bare at blive for meget og fysisk var det virkelig noget møg!

2. Indlæggelse

Ved skolernes idrætsdag 2010 tog jeg med min søn i skole og var med til at gå. Han løb i forvejen og jeg gik... Jeg nød at solen skinnede og at jeg følte at energien var begyndt at vende tilbage, jeg nød at kunne lave noget sammen med min søn og at jeg snart skulle tilbage til mit job som pædagog, som jeg jo havde forladt meget pludseligt pga. sygdommen.
Men det skulle jeg ikke have mulighed for at nyde ret længe, for allerede samme aften fik jeg feber igen! Dog var det ikke så højt denne gang, men feber var nu blevet lig med noget virkelig skidt!!
Efter en del blodprøver og snak med ouh endte det med at jeg igen skulle indlægges.
Denne gang varede det en uges tid og igen skulle der laves en biopsi.
Biopsien viste, at nyrerne igen havde taget et dyk ned og nu skulle vi igang med den skrappe behandling.
Den bestod igen af store doser binyrebarkhormon og en form for kræft medicin der hedder Sendoxan.
Hvis jeg synes jeg havde det skidt første gang blev det denne gang rigtig slemt. Jeg tog så meget på, at mine leder gjorde ondt, fik så meget vand i kroppen at jeg fik store poser under øjnene og at mine øjenlåg blev så tunge af væske, at jeg snart ikke kunne kigge ud af øjnene, mine ben var tykke af vand. Min hud var tør og kløede, jeg tabte store mængder hår - afløbet blev næsten stoppet hver gang jeg var i bad. (Heldigvis havde jeg meget tykt hår, så umiddelbart kunne andre ikke se det - men hestehalen var halv tykkelse til sidst). Derudover mistede jeg nogle af mine øjenvipper og fik ingen hår på benene... Men det var så ok:-)
Jeg var selv sagt endnu mere træt end før, og den energi der så småt havde været på vej tilbage var fuldstændig væk igen.

1. Indlæggelse

Indlæggelsen kom til at vare 3 uger!! I de 3 uger blev jeg undersøgt for ALT muligt bl.a. besøg på gynækologisk afdeling, få scannet hjerte, scannet nyrer,  røgten af hjerte, en masse blodprøver - for bl.a. HIV osv, i PET scanner, tjekket lømferne osv osv.
I mens blev jeg behandlet med antibiotika, som jeg fik via et venflon i  armen.
Alle prøver viste, at alt var ok, så nu var der kun nyrerne tilbage at tjekke, så der skulle der laves en biopsi igen.
Resultatet var, som vi frygtede, de var begyndt at reagerer igen. Altså de var blevet dårligere!!
Nu skulle jeg så til at behandles - nyrerne var stadig ikke så dårlige, at de ikke virkede, men lægerne ville gerne have stoppet nedbrydningen. Derfor var der to behandlingsmåder. Jeg valgte den der var mindst hård ved kroppen, da ønsket om barn nummer to jo stadig var der.
Behandlingen betød binyrebark hormon i et par gange i drop og derefter i et halvt år som piller med langsomt nedtrapning! Derudover skulle jeg flere gange ind og have en Map thera kur i drop ambulant på sengeafdelingen.
Jeg blev udskrevet op til påskeferien 2010.

Alt dette medicin påvirkede mig rigtig meget. Jeg havde i de uger/måneder jeg havde været syg tabt mig næsten 10 kilo. Nu begyndte jeg at tage det på igen og mere til... Blandt andet var det medicinen der gjorde det og så begyndte jeg at få vand i kroppen. Det var utroligt hårdt og jeg var utrolig træt.
Binyrebarken/prednisolon gjorde, at jeg blev rund i hovedet og nemt fik meget store blå mærker - bl.a. fra alle blodprøverne.
Langsomt startede jeg nedtrapning af medicinen og langsomt fik jeg det også bedre. Kroppen kom til at ligne sig selv og jeg begyndte, at kunne klare nogle små hverdagsting selv, men jeg var stadig træt.
Jeg begyndte også, at besøge mit arbejde igen og der blev lagt planer for min tilbagevenden efter efterårsferien 2010.

Sygdommen udvikler sig

I julen 2010 og nogle måneder efter begyndte jeg at blive syg. Det startede, som almindelige sygdomssymptomer - Ondt i halsen, feber og forkølet. Feberen blev dog MEGET høj - over 40 i feber , hvor jeg simpelthen rystede af kulde og havde ondt i hele kroppen. Selv under flere tæpper og dyner kunne jeg ikke holde varmen. Ved lægen blev der konstateret at jeg havde meget betændelse i kroppen, måske var det pandehulebetændelse, så jeg fik noget antibiotika og langsomt fik jeg det bedre. Efter en uge/14 dage tilbage på arbejde blev jeg syg igen. Høj feber og rysteturer! Igen fik jeg ved egen læge konstateret meget høje målinger på betændelse i kroppen.
Denne gange kunne det tyde på bihulebetændelse og måske var det tidligere sygdomsforløb ikke helt ude af kroppe - så igen fik jeg antibiotika og langsomt fik jeg det bedre.
Denne gang nåede jeg at arbejde et par uger og følte nu var jeg frisk igen, men så kom feberen og der blev igen målt høj betændelsetilstand i kroppen.
Nu syntes min egen læge ikke længere det bare kunne være forskellige betændelsessygdomme jeg havde og han sendte mine papirer og blodprøver til nyreafdelingen på ouh.
Tror de ringede dagen efter og bad mig komme derind. Her undersøgte de mig og tog en masse blodprøver. Dagen efter ringede de og sagde jeg skulle indlægges med det samme!

Kampen for barn nummer to

Nu var min barsel slut og da jeg ikke havde fast job skulle jeg til at søge en pædagogstilling.
Mit hoved var fyldt med bekymringer og tanker i forhold til, hvad nu hvis det ikke ville lykkes for mig at blive gravid, at få vores søn opstartet i dagpleje, at vi ikke havde råd til en bil og at jeg skulle søge alt hvad der var af jobs, derudover havde jeg også lige fået konstateret celleforandringer og havde fået lavet en kegleoperation og så bekymrede jeg mig alligevel over hvad det ville komme til at betyde at have en nyresygdom osv osv osv.
Alt dette var der ingen forståelse for hos arbejdsformidlingen, her skulle jeg søge jobs der lå med flere timers afstand og tage de offentlige transportmidler.
Jeg havde løbende gået ved min egen læge og haft nogle små "psykolog timer", for simpelthen at kunne rumme det hele og de ændringer der skete i mit liv. Han endte med at sygemelde mig, for at give mig ro til at komme ovenpå igen. Det var jeg i ca et halvt år, hvor jeg stadig søgte jobs engang imellem, når jeg kunne overskue det. Langsomt fik jeg det bedre og pludselig stod jeg med et job, som pædagog få kilometer fra hvor vi bor.
Jeg blev raskmeldt og jeg startede med at arbejde og langsomt blev der ro i mit hoved og jeg kunne koncentrer mig om min familie, arbejde og planen om barn nummer to.
Desværre skete det bare ikke!! Tilsidst blev jeg henvist til en gynækolog, som gav mig hormon behandlinger, men intet skete og efter flere forsøg og undersøgelser blev jeg henvist til ouh og fertilitetsklinikken. Dette mener jeg foregik i år 2009. Regeringen valgte ved årskiftet 2009/2010 at indføre betaling på fertilitetsbehandlinger. Da vi havde et forsøg tilbage, ville vi gerne nå at have det inden regeringens forslag trådte i kraft. Desværre var vi ikke de eneste der ville det, og derfor kunne vi ikke nå at få en tid!!!
Psykisk gav det et knæk igen, hvorfor lykkes det ikke bare naturligt, hvorfor ville det ikke lykkes nu, hvor vi fik hjælp?? Økonomisk havde vi ikke råd til at betale selv for et forsøg og tiden gik jo, hvad nu hvis den løb fra os??

Sygdommen bliver opdaget

D. 7. September 2005 fik min kæreste og jeg den dejligste dreng og bedst som vi nu troede, at vi skulle til at nyde livet og vores nye familie, ændrede mit liv sig.
Fødslen blev sat igang 14 dage før tid, da der ved jordmoderen blev målt for højt protein i min urin i de prøver man får taget ved alm. Graviditetskontrol. Forventningerne var dog, at nyrene nok var alm. belastet af graviditeten, som man jævnlig så. Derfor regnede man med, at efter fødslen villet tallet falder igen. Dog blev fødslen sat igang, for at være på den sikker side, da det også kan være tegn på begyndende svangerskabsforgiftning.
Vi var ikke bekymret, alt foregik stille og roligt og jeg havde aldrig fejlet noget, så vores tanke var, at alt nok var ok.
Efter fødslen gik jeg til jævnlige kontroller for at tjekke at tallet faldt som forventet. Tilslut i min barsel var de ikke tilfreds med tallene og nyreafdelingen på ouh besluttede, at der skulle laves nogle undersøgelser og tilsidst blev der besluttet, at jeg skulle have lavet en biopsi.
En biopsi er: at man får en lokal bedøvelse i ryggen og så bliver der  "skudt" en nål ind i ryggen og ind i nyren, som tager en lille vævsprøve fra nyren med ud. Tanken er værrer end det lyder ( har dog selv panikket for vildt en af gangene, da jeg psykisk havde været presset og nervøs) Lægen forklarer hvad der sker og det er hurtigt overstået. Man hører et højt klik når han trykker nålen af - det  er rart at vide!
Desværre viste prøverne, at jeg havde en nyresygdom. Begge mine nyrer virkede ikke som de skulle. Hvilket er noget skidt, da man har brug for mindst en nyrer som virker!!
Hvorfor de pludselig var blevet dårlige og hvad der var sket er ikke til at sige. Lægerne regner med jeg måske er født med sygdommen og den eneste grund til, at det blev opdaget var pga. graviditeten.
Hvis ikke jeg havde været gravid var det nok først blevet opdaget når nyrene begyndte at stoppe med at virke og jeg fik det skidt.
På daværende tidspunkt virkede de ok og jeg havde det fint, men ud fra vævsprøven kunne de se at de var syge - dog ville jeg måske ikke mærke noget til sygdommen før jeg blev gammel.

Dette var selvfølgelig et chok, men jeg havde det jo ok og det var jo svært at forholde sig til,  når intet rigtig  havde ændret sig...
Min støreste bekymring var om vi måtte få et barn mere og her begyndte det, at blive hårdt psykisk.
Egen læge snakkede om risikoen ved en evt. graviditet og snakkede om evt. at fjerne livmoderen, for ikke at risikerer noget!!! En læge på ouh nyreafdelingen sagde " jamen du har jo et barn...!!"
Jeg var helt rundt på gulvet og var virkelig ked af det, indtil jeg blev tilknyttet min faste læge på nyreafdelingen.
Her mødte jeg forståelse og han sagde at han havde taget chancen, hvis det var hans kone han skulle have rådgivet.  Han sagde dog at det var nu, vi skulle arbejde på barn nummer to, da han jo ikke kunne sige hvordan fremtiden ville se ud.

Velkommen til min blog

Tak fordi du kiggede forbi:-)
Denne blog er skrevet som hjælp til andre med en nyresygdom.
Min historie starter i september måned 2005, hvor min søn bliver født.
Her slog livets vej et sving, som jeg ikke havde regnet med - og der var ingen mulighed for at vende om, - en kronisk sygdom kan man ikke ændre på, men man kan prøve at leve med den.
Heraf titlen på min blog " At leve og ikke kun overleve livet som kronisk nyre syg"
Bloggen her har jeg startet efter utrolig mange overvejelser, da jeg ikke var sikker på om jeg var klar til, at "udstille" mig selv.
Jeg har selv manglet et sted hvor jeg kunne lære/høre om andre, som er i min situation - så nu håber jeg, at jeg kan være med til at hjælpe andre.
Da det har taget mig mange år, at tage mig sammen til at lave denne blog, bliver de første mange indlæg tilbageblik... Håber i har lyst til at læse med og skriv gerne en kommentar:-)

Sanne