At være mor og være kronisk syg #1

I alt det her var jeg jo også mor til en lille dreng.
Da jeg første gang blev indlagt, viste han egentlig ikke jeg var nyresyg og det var der nok ikke så mange der gjorde ud over de nærmeste. Ikke at det havde været hemmeligt, men da jeg arbejdede og havde det godt og det jo ikke var noget man kunne se eller jeg kunne mærke, havde der ikke rigtig været nogen grund til at fortælle om det.
Da jeg blev indlagt og det blev konstateret at det var nyrerne som var blevet dårligere fik alle det at vide. Jeg valgte, at få hængt en seddel op i den institution, hvor jeg arbejdede, så der ikke ville komme rygter og spekulationer om, hvorfor jeg pludselig ikke var der. Dette blev kun mødt med utrolig positive henvendelser og bekymringer på mine vegne. Modtog dejlige tegninger og gaver fra forældre, børn og kollegaer - hvilket var utrolig varmende og rørende. Selv idag, flere år efter får jeg stadig hilsner derfra!!!
Min søn viste nu, at jeg var syg og at det var noget med nyrerne der ikke virkede som de skulle.. De kontroller og blodprøver jeg havde været til indtil videre, havde jeg oftest kunne klare når han var i institution, så han var ikke rigtig bevidst om det de første par år.
Men da jeg pludselig skulle ligge på ouh i 3 uger var der selvfølgelig nogle ting der skulle forklares lidt nærmere. Inden jeg blev indlagt havde jeg købt en børnebog og noget chokolade som jeg tog med derind, så når han var på besøg kunne vi læse og hygge med chokolade... Ja det var ren lokkemiddel, da han skulle lokkes hen til mig. Det virkede skræmmende for ham, at jeg pludselig lå der i en seng, med underligt hvidt tøj og havde en venflon i armen osv.
Efter et stykke tid vænnede han sig rimelig til det og vi aftalte fra gang til gang om han tog spillekort med eller en lille bog eller andet han og jeg kunne lave næste dag når han kom på besøg.
Lige så snart jeg havde det rimeligt fik jeg lov til at tage over på patient hospitalet og spise med min famile om aften - dette betød rigtig meget for os.
Dog skulle der ikke andet end små ændringer til før, at jeg skulle kæmpe for, at få ham hen til mig igen, som f.eks at jeg flyttede stue eller skulle sove på patient hospitalet eller som da de blev nød til at flytte min venflon fra den ene arm til den anden. Det opdagede han en dag, hvor vi skulle mødes i resturanten på patient hospitalet. Da han så at den var flyttet, bakkede han baglæns og stod i den ene enden af resturanten mens vi sad i den anden!! Nej hvor gjorde det ondt og hvor må det have set ud! Jeg følte mig som den dårligste mor i verden og havde bare lyst til at rive venflonen ud af armen.
Jo størrer han blev jo nemmere blev det også at snakke med ham om hvad der foregik. Dog sørgede vi hele tiden for kun, at informere om det han kunne forstå og lidt af gangen.
Efter de to indlæggelser, havde han i en periode det sådan, at hver gang vi kørte forbi ouh sagde han "skynd jer at kører, vi skal ikke derind!"
Selvfølgelig reagerede han også med at være ked af det. Dette kom dog oftest til udtryk i forbindelse som noget andet. Enten legetøj der drillede eller når han blev træt. Dog kunne han ikke sætte ord på, at det handlede om mig eller bekymringer. Der var ikke andet at gøre end at trøste og kramme og putte og give ham så meget tid, som muligt, når der var overskud til det. I hans institution/skole mærkede de ikke så meget til det - det var hans frirum og alt var her som det plejede, dog viste pædagogerne/lærerne selvfølgelig hvad der foregik så de kunne snakke med ham hvis han blev ked af det.